Sidor

fredag 31 december 2010

Nu vill jag önska alla

Ett Gott Slut och ett Ännu Bättre Nytt!!

Vid 18 idag åker jag upp till Fredrik med hummer och oxfilé. Känns inte som om vi vill fira speciellt mycket, men lite god mat går ju alltid ner.

Fredriks mamma är där så när Fredrik och jag ätit färdigt åker jag hem till barnen, som kommer äta nyårsmat med mormor och morfar, för att försöka försäkra både dem och mig själv om att nästa år kommer bli ett bra år trots att starten av det (ingen vet hur länge) kommer bli för jävligt jobbig!

Vi hörs och ses nästa år mina vänner

Kramar
// Anna

torsdag 30 december 2010

För mycket medicin?

Tack alla ni som kom med synpunkter och idéer på mitt förra inlägg, avslut eller framtiden. Det är verkligen inte självklart hur man får sig själv, och tiden, att räcka till för allt man vill.

Trots barnens stora protester sov jag hos Fredrik natten mellan måndag och tisdag. Jag trodde att jag skulle ha en lugnande effekt på honom och att hans ångest skulle bli mildare. Och visst, det kanske den blev, men andnöden var jobbig.
Det var skrämmande att se hur jobbigt han har det på natten?
Nu är jag egoistisk, men i går bestämde jag mig för att inte sova hos honom mer (jag vet att många utav er tycker det är självklart att jag ska sova hemma för att ladda batterierna). Jag klarar helt enkelt inte av att se honom lida så!! Det är tillräckligt jobbigt att se förändringarna under dagarna.

Det känns ändå ganska bra för läkaren har bestämt att Fredrik ska ha någon som sitter vak hos honom varje natt. För när han vaknar till, typ "femti 11" ggr varje natt, är han helt desorienterad och vet inte alls var han är eller varför då tycker han det är skönt att inte vara ensam. Han är beroende av syrgas nu för tiden, men han drar bort syrgasmasken stup i kvarten och då behöver han  någon bredvid sig som kan hjälpa till och sätta den till rätta så fort som möjligt.

Idag, onsdag morgon, bestämde jag tillsammans med läkaren att Fredrik inte ska ha någon mer natt medicin.
För trots stadigt ökande dos den senaste veckan sover han inget bra, snarare sämre och sämre och ännu mer oroligt, enligt mig.
Han är faktiskt van vid att ha full kontroll på saker och ting, vetenskapsman som han är, så min teori är att han kan inte släppa efter när drogpåverkan blir för stor utan istället kämpar han emot. Jag tror inte att alla kan njuta av droger, Fredrik är troligtvis en av dessa, om jag nu får tro något.
Så eftersom läkaren inte kunde försvara en fortsatt ökning av medicineringen efter mina argument bestämde vi att vi börjar om från början igen.
Så det var inga droger inför natten. Fredrik var lite ängslig över detta så jag lovade honom att stanna kvar en bit in på natten för att se att han klarade det. Jag kom hem för en knapp timme sedan, vid 4 och jag kan lugnt säga att (peppar peppar) han sov i alla fall inte sämre, lite lugnare till och med. Nu är det bara att hoppas på att det håller i sig resten av natten. Han får fortfarande morfin i pump och den medicin som ska stilla de värsta hallucinationerna, eller verklighetsflykterna som man också kan kalla dem.
Kanske ber jag läkaren om helt vanliga sömntabletter till Fredrik i stället, för att om möjligt göra natten ännu bättre för honom.

Nej, nu måste jag försöka sova lite. Jag ska nämligen på bio med barnen i morgon, vi ska se Narnia i 3D.

God natt
// Anna

måndag 27 december 2010

Avslut eller framtiden

Jag har så svårt att veta vad jag ska prioritera, vilket gör att jag ständig går omkring med dåligt samvete.

Detta är ett känsligt ämne för mig och jag känner att jag måste få skriva av mig mina tankar.

Nu har jag dåligt samvete för att jag ligger här hemma i min egen säng och inte sover hos Fredrik och när jag sover hos honom får jag dåligt samvete för att jag lämnat barnen, de gillar inte att jag lämnar dem.

Jag tycker verkligen det är SKIT jobbigt att Fredrik bor borta.
Att åka till honom blir ytterligare ett MÅSTE! Trots att jag gärna vill vara hos honom alltid. Att behöva "tvingas" att vara på två ställen, gärna samtidigt. Det tär på mig........... att aldrig känna mig tillräcklig.

Nej, jag tror verkligen inte att det skulle funka att ta hem honom igen.
Han är beroende av för stora mängder starka mediciner. Visst skulle det göra nätterna lättare, för mig, men dagarna skulle nog inte bli bättre. Han klarar sig inte själv någon längre tid så det skulle nog bli en ännu större belastning för mig, att aldrig kunna lämna huset.
Nu vet jag i alla fall att han har bra sköterskor runt omkring sig som håller ett öga på honom ständigt.

Men det känns verkligen som om jag överger honom.
Jag vet vilken fruktansvärd ångest han har både för att han håller på att förlora förståndet och för det som komma skall, döden. Han säger att han inte är rädd för att dö, men sättet att dö på. Han är så rädd att kvävas till döds, att han inte vågar sova. Trots att han får väldigt mycket och starka mediciner sover han inte mer än ca 1 timme i stöten. Sen är det ÅNGEST!!!! långa stunder!
Pratade precis med sköterskan och hon sa att det varit en katastrofalt dålig natt, där nattpersonalen haft stora problem att lugna honom trots att de varit frikostiga med extra doser av lugnande och sövande medel.
Åh, vad jag önskar att jag kunde vara hos honom hela den sista tiden.

Problemet är ju bara att ingen vet hur lång den sista tiden blir. Hur länge kan jag med gott samvete överge barnen. De behöver mig ju också!!! De är ju min framtid. Det är ju MITT ANSVAR att de klarar sig igenom denna kris så bara som det bara går, och då kan jag ju inte överge dem!!!

Usch och fy vad detta är jobbigt!!!!

// Anna

söndag 26 december 2010

Julafton och juldag

Julaftonen blev riktigt bra!!

Jag hämtade hem Fredrik till julbordet vid 14. Han, nej jag kan nog säga vi alla, inkl. sköterskorna på Ekhagen, var väldigt oroliga för resan.
Hur skulle det gå utan syrgas i 15 minuter?
ÖVER FÖRVÄNTAN blev svaret. Jag tror vi kan tacka det kalla vädret, tänk att man skulle få chans säga så en gång.
Vi hade dukat upp på nedre plan, i gillestugan, för oss vuxna och barnen fick sitta på övre plan. Det var det som kändes bäst för Fredrik, han orkar inte med för stor dos av barnen. I år firade vi julafton med Fredriks familj, föräldrar och syster med familj, så vi var totalt 12 personer 6 vuxna och 6 barn.
Det fungerade hur bra som helst det var så man var tvungen att nypa sig i armen ett par gånger för att försäkra sig om att man inte var i en dröm.
Det bästa med att vi var i gillestugan var att det finns en soffa i direkt anslutning till matbordet, så när Fredrik inte orkade sitta på en stol längre kunde han slappna av i soffan men ändå vara med i gemenskapen. Det var mycket positivt!
Jag körde tillbaka honom vid 21, även den resan fungerade bra. Tänk att han orkade så länge. Hans mamma följde med och sov hos honom.
När jag kom hem vid 22 och gick upp för att lägga barnen passerade jag köket, snacka om att jag fick en chock!! Där stod ALL disk kvar!!!!! Alla tallrikar, kastruller varav en med vidbränd tomtegröt, glas, karotter och andra uppläggningsfat mm.
Fy, vad ledsen och besviken jag blev, TACK för den, det sved verkligen!! 

Jag ringde då räddningspatrullen, min syster och hennes man, och frågade om de hade möjlighet att komma lite tidigare idag för att hjälpa mig röja undan innan nästa kalas. Så de kom vid 11 idag. Vad skulle jag gjort utan min familj som ställer upp i vått och torrt. Tack Mia och Simon!
Sen kom mamma och pappa också, lite innan 13.
Idag har vi alltså firat julafton (nr 2) med min familj, föräldrar och syster med familj, så vi blev 12 personer 6 vuxna och 6 barn idag ochså. Det blev inget julbord, utan lutfisk. Visst är det gott! Med vitsås, salt, kryddpeppar och gröna ärtor blir det riktigt gott. Mmmmmm

Tyvärr orkade Fredrik inte med en dag till. Han hade en riktigt jobbig natt, den värsta på länge, både oro/ångest och smärta. Han sov mellan 23- 03 sen var det kört. Även förmiddagen var så jobbig, främst pg a oro/ångest, att de beslutade att ge honom så mycket medicin att han skulle sova bort resten av dagen vid 12. Jag pratade med sköterskan ett par gånger under förmiddagen för att vara med i planerna.
Jag avvaktade ett tag, väntade faktiskt ända till 14 innan jag besökte honom för att han skulle få sova lite till. När jag kom dit hade hans mamma redan gett sig iväg.
Det var så jobbigt att se honom då. Han låg precis så som han inte vill, som ett kolli med slangar överallt. Syrgasslangen i näsan, en slang till en pump med lugnande medicin i högerarmen och en morfinpumpsslang till vänsterarmen. Usch, vad jag lider med honom. Han var så drogad att de inte vågade lämna honom ensam. De var rädda att han skulle försöka kliva upp ur sängen och då ramla ihop för att benen inte bär. Jag stannade knappt 2 timmar, passade på att slå in de sista klapparna. Han vaknade till liv straxt innan jag skulle gå. Då ville han till toan, ville inte kissa i flaskan på sängkanten, utan skulle prompt ut och gå. Det gick bra, men ryggvärken kom tillbaka när han skulle lägga sig igen. Den var så ihärdig och jobbig att det inte räckte med pumpen utan sköterskan gav honom extra morfin i spruta.
Vi kom överens om att de inte skulle ge honom mer "sov"medicin utan att han skulle få vakna upp igen, för att få se om han mår bättre. Hon tyckte det vore bra om jag kom tillbaka lite senare för Fredriks skull, för hans trygghet skull. Så efter 7 återvände jag tillsammans med Mia och Simon. Vi fick lite lotter i julklapp som vi tog med till Fredrik. Han sov när vi kom dit men vi väckte honom och hade riktigt trevliga 2 timmar tillsammans.

Så skönt att även denna dag slutade trevligt!
// Anna

fredag 24 december 2010

Jag önskar er alla en riktigt

GOD JUL!!
JA, jag hoppas och tror verkligen på en härlig Jul!

Jag ska åka iväg till Fredrik för att försöka hämta hem honom. Han vill SÅ gärna, vilket man kan förstå, komma hem i alla fall för en stund.

Tack för alla fina julhälsningar jag och familjen fått!!

Sköt om er och ni som ska ut eller är ute på vägarna
KÖR FÖRSIKTIGT!!

Jul kramar
// Anna

onsdag 22 december 2010

Fortsatta sömnproblem

Tyvärr blev inte förra natten ett dugg bättre trots ökad medicinering, man skulle tom kunna säga att det var den värsta natten hittills. Han vaknade även nu varannan timme och men skrek nu skrek varenda gång: - hjälp mig, hjälp mig, jag får ingen luft. Man kunde riktigt höra ångesten och rädslan i hans röst.
Och här stod lilla jag bredvid, rädd och väldigt ledsen för att inte kunna underlätta för honom.

Nu ligger jag återigen i bäddsoffan på Ekhagens gästhem och hoppas denna natten blir lugnare. De har ändrat medicinen igen! Denna gång bara måste det bli bättre för jag vet inte hur många fler vakna nätter jag orkar med. I min verklighet finns ingen tid för att lägga mig att vila mitt på dan. :(

Nu har Fredrik somnat så jag ska passa på att sova jag med.

God natt
// Anna

tisdag 21 december 2010

Julspektakel

Oj oj oj vilka duktiga barn!
Ikväll har vi varit och sett på ett julspektakel med nästan 80 deltagande barn. Det var vår 11 åring, Felicia, tillsammans med hennes klasskompisar.
Måste få skryta lite. Hon sjöng ett litet solo och klarade det med bravur!! Jag blev så stolt! Jag hade lovat henne att jag inte skulle börja gråta men det var lättare sagt än gjort. Tur att jag hade kameran att gömma mig bakom. ;)
Sen i lördags när min syrra var hemma och Felicia sjöng ett par sånger ur repetoaren visade det sig att min syrra skrivit en av sångerna. En riktigt rolig rapp, Hedarnas rapp. Det var den man hörde att många pratade om efteråt. Så nog har jag rätt att vara stolt allt, dubbelt upp!! 

Nu ligger jag i bäddsoffan i Fredriks rum och hoppas på en lugnare natt. Läkaren har gjort om lite i medicinering så nu hoppas jag att nätterna blir bättre. Håll alla tummar ni kan avvara ett par minuter.

Tack på förhand
// Anna

måndag 20 december 2010

Sömnproblem

Ja, tänk då då börjar även denna helg lida mot sitt slut, inte klokt!
Den har varit ganska bra dock.
I fredags tog jag med alla barnen till Fredrik en snabbis. Det går inte att åka dit och tro att man ska vara där någon längre stund. De tycker det är alldeles för tråkigt där. Men kortare stunder går det bra!

I lördags hade vi julpyssel dag med min syrras familj. Det var verkligen uppskattat. Julgrisar och änglar i massor. Sen blev det en hel del traditionellt papperspyssel också. Vår 8 åring gjorde minst 10 julklappar.......
Tack syrran för pysslet! Jag älskar dig!

Vi firade också sonen som fyllde 10 år. Vi gav honom fingerboard ramper och det som tydligen är årets julklapp Paper Jamz. Vad glad man blir när barnen är glada. Av kusinerna fick han en bok som lär ut hur man tecknar drakar och dinosaurier. Av mormor och morfar fick han en serietidning, full av pengar....... Tänk nu kanske han kan börja tycka om att läsa.

Jag har sovit båda nätterna hos Fredrik och det är så påfrestande. Att de inte kan få honom att sova, hur svårt kan det vara med alla mediciner som finns att välja bland. Han vaknar verkligen 1 gång i timmen.  Somnar ungefär vid 12. vaknar 1:a gången vid 01.30, sen ca 02.30, 03.40, 04.30 osv till 08.00 då det är dax för medicinen.
Det är inte så att han vaknar och sen snabbt och lätt somnar om. Nej då, han vaknar upp och vet knappt var han är. Han har knappt någon aning om varför han har 2 medicin pumpar kopplade på sig och kan definitivt inte hålla koll på vilken av dem han ska trycka på när han vaknar. Han har drömmar, jobbiga drömmar och han klarar inte alltid av att avgöra vad som är dröm och vad som är verklighet.
Det är verkligen jobbigt att se honom lida såhär.

Jag ska vara helt ärlig. Jag tror inte jag skulle klara av att ha honom hemma längre, men jag vet heller inte hur jag ska orka ha honom boendes på hemmet heller. Det är verkligen ETT MÅSTE TILL!!!!
Jag har fortfarande inte handlat en enda julklapp! och vet faktiskt inte hur jag ska hinna.

Sist jag "var ledig", i tisdags, och tänkta shoppa loss lite tillsammans med mammas hjälp, ringde de från Ekhagen och berättade att jag var tvungen att ta Fredrik till Sjukhuset, akuten för hans venport krånglade. När det är stopp i den måste man till en narkosläkare för att lösa upp ev. proppar och man måste röntga för att se att den fortfarande sitter på rätt plats. Så det var bara att släppa allt och åka till sjukhuset. Tack och lov hann jag i alla fall köpa födelsedagspresenterna.

Vi får väl se vad som händer på tisdag när jag återigen ska göra ett försök med julklappsinköpen.

Sov gott mina vänner och jag vill än en gång tacka er, både kända och okända, vänner för de tankar och råd ni tar er tid att skriva till mig både via kommentarer och meddelanden. Det värmer att veta att ni finns!!

TACK!!!
// Anna

fredag 17 december 2010

Problem med kommentarer

Hej

Jag har förstått att flera av er har problem med att lämna kommentarer.
Jag beklagar verkligen detta.
Jag är dock djupt tacksam att ni tar er tid att skriva till mig.
Jag ska under dagen undersöka var som kan vara fel.
Är det någon av er som har varit med om liknande sak är jag tacksam för alla råd som kan hjälpa till att få bukt på problemet.
Skriv gärna då gärna till min mail: varastark@hotmail.se.

En en gång,
Jag är ledsen för de problem och upprörda känslor det orsakat er.

// Anna

torsdag 16 december 2010

lite av varje

Igår var det öppet hus på fritidsklubben, fritids för barn i årskurs 4-6 här på Stensholmsskolan. Jag tycker det är fantastiskt skönt att ha fritidsplats även åt mina äldre barn, om jag förstått allt rätt är det inte många skolor som erbjuder det. De visade ett bildspel från deras läger i somras då de var på Visingsö 4 nätter. Sommar, sommar, sommar, kom snart hit tillbaks till oss. Snacka om att man blev helt sjuk av att se sol och värme.

Idag fyller äldsta sonen år. Tänk att 10 år har hunnit passera sen jag var på KK i Eksjö och födde min första prins. Vart har tiden tagit vägen??
GRATTIS, GRATTIS!!!

Givetvis var jag hos Fredrik igår också. Det blev inga långa stunder för jag kände mig tvungen att köpa presenter till min födelsedagsprins. Det har jag inte hunnit tidigare. 
Men det är inte klokt var folk det är som handlar inne i leksaksaffären. Jag vet att det snart är jul och att alla jagar julklappar, men klockan var bara 11 när jag var ute.  Är det så många som är lediga på dagarna?
Fredrik mår allt sämre och sämre. Han orkar knappt ta sig ut till samlingsrummet/matsalen för att äta längre utan stannar hellre inne på rummet. SÅ trist!!

Jag har tänkt att jobba idag i alla fall. I måndags orkade jag bara inte efter den extremt sömnfattiga och jobbiga  helgen.
Det är flera av er som pratat om närståendepenning och undrat varför jag inte nyttjar dessa dagar. Jag vet att de finns men både Fredriks syster och mamma är spekulanter på dessa dagar. Så när jag jobbar får de ta ut dagar för att Fredrik inte ska behöva vara ensam så mycket. Jag känner att det är skönt att komma ifrån lite också och det gör jag när jag jobbar. Brukar skämta och säga- att jag har semester på jobbet. Så dagarna utnyttjas, men inte av mig i dags läget. Vi får väl se hur det blir när han blir ännu sämre.

Nu ska jag hoppa in i duschen för att vakna till liv och kunna möta dagens utmaningar allt eftersom de dyker upp.

Ha det bäst
// Anna

onsdag 15 december 2010

Känns lite bättre

Det känns lite bättre -tror jag.
Jag behövde nog gråta av mig lite och lätta på trycket.
Visst, jag är fortfarande rädd för vad som komma skall men jag hoppas faktiskt att Fredrik slipper lida mycket längre. Han har det väldigt jobbigt både med värk, ångest och "geggigheten" i huvudet. Det är fruktansvärt att se honom må så här. Han är alldeles för medveten om vad som händer med honom.  Han har fått morfinpump och en pump med ångestdämpande för natten, men det är för mycket för honom. Han blir så uppjagad av att behöva komma ihåg vilken medicin han ska ta och när och varför. Han ringer mig minst en gång i timmen under dagen om jag inte är hos honom bara för att fråga om han kan/ska trycka för att få en extra dos. Han ringer inte lika ofta under natten men ett par samtal blir det minst.
Usch, vad det är synd om honom. Detta att "förlora" hjärnan har varit hans stora fasa!! Han är forskare i astronomi, Astrofysiker med ett finare namn, och beroende av hjärnans kapacitet. Han är väldigt smart och en av de främsta i världen inom sitt ämne. Så ni kan ju förstå hur jobbigt han har det!!

Igår, måndag, var det ju lucia! Så fint och mysigt. Jag började dagen på Egnahemsskolan där de bjöd på ett jättefint luciatåg.
Sen tog jag ledigt resten av dagen. Kände att jag inte skulle orka gå och vara trevlig en hel dag efter den jobbiga helgen. Jag var iväg till barnens skolsköterska för att uppdatera henne om Fredrik och bad henne uppdatera barnens fröknar så jag slipper berätta samma sak minst 5-6 gånger. Sen bar jag henne om råd vad gäller barnen och hur mycket man ska berätta, när och på vilket sätt. Det är så svårt för det finns ju inget rätt eller fel. Men det var skönt att få prata av sig lite.
Vid 5, tror jag klockan var, kom min syrra, hennes man och två goa barn. Vi åt lite lasange sen skrev vi/Mia snabbt ihop ett Luciaprogram, barnen bytte om och vi åkte till Ekhagens gästhem och lussade för Fredrik och de övriga boende. Det var så uppskattat.  Barnen tyckte det var jättekul. De 4 äldsta läste en var sin vers och sjöng till och med ett solo var. De var så lyckliga efteråt! De bjöds på coca cola och pepparkakor. En av damerna som bor där sa till mig att efter att ha fått se dessa fina barn känner hon sig redo att dö. Hon sa det med ett lugn och en frid, så det kändes jättebra.


Kram på er
// Anna

måndag 13 december 2010

Nedräkningen har börjat

FY, vad rädd jag är!!

Nu känns det att nedräkningen börjat på allvar. Att slutet närmar sig med stormsteg.
Jag "var tvungen" att åka upp till Fredrik vid 22 nu ikväll för han var så förvirrad och rädd. Han är verkligen bara mos i huvudet kanske inte hela tiden men mer och mer. Om det är medicinen eller sjukdomen som gör det vet jag inte, men det är fruktansvärt jobbigt att se viket som.

Nu måste jag försöka få ett par timmars sömn.
Imorgon är det Luciadagen så vid 08.00 ska jag se 8 åriga dottern vara tärna när hennes klass går luciatåg. På kvällen kommer min syrra in med sina två barn. Vi har tänkt att åka bort till Fredrik och Lussa. Hoppas han uppskattar det och inte bara tycker det är jobbigt..

Må väl,
Kram
// Anna

söndag 12 december 2010

3:e advent

Jag skulle aldrig sagt att jag hoppades på en lugn natt. Den blev nämligen allt annat!

SATC slutade vid 00.30 och då kröp jag i säng meddetsamma. Kl. 01.00 vaknade Fredrik av att han hade så ont i ryggen, jag hann inte somna. Vi larmade på sköterskan som kom in och gav Fredrik lite extra morfin, efter 20 minuter hade den inte haft så stor verkan så det blev ytterligare en, vi väntade 20 min igen men det gav ingen effekt nu heller, ny spruta.......... så höll vi/de på fram till 03.00 då det beslutades att han samtidigt med morfinet skulle få en lite starkare variant av orosdämpande medel. Då kunde han äntligen slappna av och somna om, och jag med. Men det dröjde bara 2 timmar (05.30) sen var karusellen igång igen..... Men den här gången fick han lugnande med på en gång fast det behövdes 2 omgångar med 20 min emellan. Vi somnade om och sov fram till 8 i alla fall. Då var det dax för den stående medicinen i tablettform. Vi gick inte upp då utan låg och drog oss till kl. 09.30, då bådas våra magar kurrade efter frukost. Risgrynsgröt, ägg, sill, bröd, te och juice stod framdukat på bordet. För att beskriva lite av hur vimsig Fredrik är kan jag berätta att han tog kanel och salt på gröten och socker på sin ägg och sillmacka. Han blev så besviken när han upptäckte detta, men han fick min gröttallrik så han kunde njuta av frukosten tillslut.
Nu sitter vi här inne i Fredriks rum en sköterska har precis varit här och vi har diskuterat hur vi ska justera medicineringen och jag tror vi har kommit överens om en bra lösning, nu ska det bara gå hem hos läkaren, som trots allt bestämmer.

Nu är det snart mat här och då åker jag iväg för att handla lite duschtvål. Fredrik vill försöka duscha och då är det ju härligt att lukta gott efteråt.

Jag vill tacka alla er, både kända och okända, vänner för de tankar och råd ni tar er tid att skriva till mig både via kommentarer, meddelanden och nybakta frallor (de var kanon goda).
Det värmer att veta att ni finns!!
TACK!!!

Ha det bra
// Anna

Lucia

Jag tycker det är riktigt härligt med lucia!
Det är så stämningsfullt med alla vita klänningar och ljus.
Vi var i Huskvarna missionskyrka och tittade på luciatåg. Det var barn/ungdomar från Tonår, konfirmation, scout och småbarnssång. Jag hade 2 tärnor med i tåget. Det var även julmarknad, så vi köpte en massa lotter och hade en rolig eftermiddag tillsammans.
Mina föräldrar var med. De har varit med barnen hela dagen när jag jobbat. Det är så tryggt och skönt när mina föräldrar är barnvakt. Jag behöver inte tänka på något och det är SÅ skönt.

Nu sitter jag i en fåtölj på Ekhagens gästhem och tittar på Sex and the city filmen som går på 4:an samtidigt som jag hör Fredriks andetag. Jag ska sova i en bäddsoffa som finns här i hans rum.
Jag hoppas det blir en natt med mer än 3 timmars sömn.......
Han har det riktigt jobbigt. Idag har han fått en morfinpump där han själv kan ge sig extra booster så fort han får ont.

Vi hörs i morgon
Kramar

lördag 11 december 2010

Lite om mycket, mitt liv just nu.

Ja, då har dom här dagarna tagit slut dom också.
Det är så tomt i huset och sängen när inte Fredrik är här. Känns inte som om jag kommer kunna sova någon gång mer.
Det blev ganska dramatiskt när han skulle iväg till Ekhagen igår. Tanken var att han skulle få skjuts av sin syrra och pappa till gästhemmet. Men när jag kom hem vid halv 5 mådde han ganska dåligt och kände att han inte skulle klara resan utan syrgas. En kombination av sjukdomstillståndet och ångesten att behöva åka hemifrån gjorde att allt kändes hopplöst jobbigt. 
Vi ringde till Ekhagen för att höra om de hade någon lösning på våra reseproblem. De tyckte att jag skulle ringa efter en sjukresa, så dit ringde jag. Det visade sig ganska snabbt under samtalet att det är en vanlig taxi som kommer och inte en bil med medicinsk utrustning som jag såg framför mig. Det skulle ju inte bli bättre än om vi körde honom själva.
Så jag ringde tillbaka till gästhemmet och hon, sköterskan, jag pratade med sa att hon skulle ringa efter en ambulans. Den skulle komma om en halvtimme ungefär. Jösses, vad allvarligt allt kändes helt plötsligt. Klockan hade hunnit bli 17.30 och jag hade 6 barn hemma som väntade på mat. På torsdagar går barnen (de tre största) på scouter och 2 av dem har med sig 1 varsin kompis hem från skolan som går på samma scouter. Nu ville jag försöka komma iväg med dem innan ambulansen kom hit. Gick inget vidare, det blev en krock i hallen! Tack och lov tyckte barnen det var mer spännande än läskigt. Tyvärr, kom de för sent till scouterna och lucia övningen, men det är inte hela världen!
När jag lämnat scouterna i kyrkan åkte jag och minstingen bort till Fredrik. FY, vad jobbigt han hade det!!!!
Han satt på sängen hostade och kräktes om vart annat. Han hade andnöd men tyckte det var jobbigt att ha syrgasen i näsan han led verkligen. Han ville att jag skulle sitta hos honom men klarade inte av att ha mig så nära som han ville, han kände sig instängd.
Varför ska någon behöva lida så här????

Vid kvart i 8 var vi tvungna att åka för att hämta upp scouterna. Det var så jobbigt att lämna honom, han mådde fortfarande inte bra. När vi åkte ringde jag min underbara mamma och frågade henne om hon kunde tänka sig att komma och sova över hos oss. Det skulle underlätta om Fredrik ville att jag skulle komma till honom mitt i natten. Självklart svarade hon Ja!  Åh, vad skönt det kändes!
Fick tillslut barnen i säng och Fredrik ringde nog 1 gång i kvarten. Han oroade sig för allt, medicinen, maten, medicinen, maten, syrgasen, natten och ångesten. Fy, vad jag lider med honom.
Han ringde sista gången vid 23 och sa godnatt. Jag var/är väldigt orolig för honom men vet att han är i trygga händer. Det är så att min moster jobbar nätter där emellanåt och nu visade det sig att hon ska vara där hans 2 första nätter.
Han sov tydligen hela natten fram till 6, det måste väl innebära att han också känner sig trygg.  Det var verkligen länge sedan han sov så lugnt!
Helt onödigt att jag låg vaken större delen av natten. Men jag kunde bara inte komma till ro.

Det var verkligen skönt att ha mamma hemma på morgonen. Vad mycket smidigare allt går när man är 2 som hjälps åt. Det hade jag glömt helt och hållet!

Dagen idag har fortsatt att vara bra! Sjukt mycket på jobbet, jag klarade till och med av att spräcka två dagars budget och mer där till på bara 4 timmar. Det är så skönt när det är mycket på jobbet, det ger mig något annat att tänka på, och det behöver jag för tillfället!! Skönt att känna att man fortfarande är ett duktigt smakråd eller om man så vill, säljare. Det är bara det att jag känner mig mer som ett ärligt smakråd och det är förhoppningsvis det kunderna känner. Vi, kunderna och jag, har verkligen roligt tillsammans. Som jag fick lära mig på Dressmann så är det viktigt att ge kunderna en upplevelse!! Det är det som gör att de kommer till baka. Så sant, så sant!! Så det är det jag försöker göra. Kunderna ska tycka det är roligt att prova och shoppa kläder. Och de ska känna sig fina i det de handlar!!!!

Eftermiddagen har rullat på precis lika snabbt.
Jag har under flera månader hållit på att reklamerat den bil vi köpte i januari. Idag fick jag äntligen igenom hävningen av köpet och i början av veckan köper vi en ny bil. Den här processen har varit SKIT jobbig men den har definitivt gett mig andrum från cancer med jämna mellanrum. Det är så härligt att ha små projekt att hålla på med. När jag väl börjat med något är det så skönt att ro det i hamn. Frågan är bara vad jag ska göra nu?
Någon som har något projekt åt mig?
Något jag kan hjälpa till med?
Jag kan tänka mig byta jobb om projektet är intressant och ger (bra) betalt.  ;)

Nu kom jag visst ifrån ämnet, min dag.
Efter det var det i alla fall dax att hämta barnen, sen drog vi till Fredrik. Det är tur att de har lite godis på gästhemmet så det går att locka med barnen. Men dyrt blir det: 20 :-/barn och gång.
Fredrik har fått ännu högre dos av medicinerna och får därmed allt svårare att hålla koll på läget. Han är drogad men är fortfarande klar nog att märka av detta och han lider verkligen.
Som om han inte redan har det tillräckligt jobbig.

När vi åkte där ifrån kändes inte som om det var läge att ställa sig att laga mat så vi stannade till på Mc.. och gjorde det enkelt för oss. Sen åkte vi och handlade lite fredagsmys, vi fick riktigt bråttom för att hinna hem till Idol finalen. Vi hann precis!!
Grattis Jay! Men finalen hade varit klart bättre om det varit Olle och Linnea som tävlat. 
Nu hoppas jag på en natt med mer sömn än jag haft på länge. Blir kanske svårt med tanke på att klockan redan är halv 2 och jag sitter och skriver här.
Men nu gör jag ett försök,

God natt kramar
// Anna

Sorry, om det var ett rörigt inlägg, men jag har så mycket jag vill skriva om.

onsdag 8 december 2010

En dag med tungt beslut!

Idag var det bara sååå svårt att kliva upp ur sängen.
Jag var uppe med tuppen vid kvart i sju för att få barnen färdiga till skolan. Jag körde dem vid 07.40 och det innebär en runda förbi 2 skolor. Kom hem igen strax efter 8 och då gick jag och la mig hos Fredrik igen. Han var vaken och låg och väntade på att jag skulle komma med hans mediciner. Sen låg vi och småpratade och halvsov om vart annat fram till 10 då de ringde och ville ha besked om hur vida Fredrik ska stanna hemma eller om han vill ha platsen på Ekhagen, det palliativa boendet jag pratade om i förra inlägget. Vi trodde inte att de skulle ringa så tidigt! Vi hade knappt berört ämnet än. Vi kände oss inte redo att fatta ett så avgörande beslut. Detta känns som om ett avgörande beslut. Hur som helst fick vi en timme till på oss för att prata ihop oss och fatta ett beslut.
USCH!!! Vilket beslut att fatta!
Vi gjorde en lista, för och emot och för vann!! 
Han åker till Ekhagen i morgon kväll. :(
Jag är rädd. Verkligen rädd!!
Jag vill inte lämna honom ensam med all ångest nattetid. Jag kommer ha så svårt att sova, för jag vet hur orolig han är då.   
Tänk om han aldrig mer kommer hem annat än på kortare visiter.
Slutet känns så nära.
Det har varit många tårar idag.......... En tung dag 
// Anna

tisdag 7 december 2010

Smärta

Ja, hela gårdagskvällen dominerades av smärta.


Jag kom hem strax efter 17, stannade kvar lite längre på jobbet för kunna vara med på ett inköp av Mac Scott. Det var det sommar 2:an som visades. Snacka om att man längtar till sol och värme när man ser alla härliga sommarklänningar.
Vi har bestämt att vi inte vill lämna Fredrik ensam på dagarna längre eftersom han får de där jobbiga ångestattacker i kombination med andnöd rätt som det är.
Min mamma var här igår igen för att hålla honom sällskap och hon sa att han klagat på värk från och till idag, och när jag kom hem ökade smärtan i intensitet. Fredrik visste inte om han ville sitta, ligga, eller stå upp. Man märkte tydligt att han blev mer och mer ängslig och orolig ju längre tiden gick. Han kunde inte sitta stilla utan började vanka av och an. Vid 18.15 orkade jag inte se honom lida mer utan jag kände att det var dax att kalla på en sköterska från ASIH igen. Hon kom 15 minuter senare och gav honom 2 morfinsprutor. De gjorde ingen större nytta, men när hon ringde läkaren för be om lov att ge en 3 spruta fick hon avslag. Läkaren tyckte att han skulle ta de morfintabletter han har hemma. Så på en timme tog han tre tabletter, men trots det blev värken bara värre och värre. Så nu ringde jag igen, sköterskan sa att hon var tvungen att konsultera läkare igen så hon skulle höra av sig när hon varit i kontakt med lungmedicin på Ryhov. Hon kom ca 45 min senare med ett annat medel i sprutan. En blandning av värkmedicin och orosdämpande. Det var precis vad som behövdes, men det krävdes två sprutor även denna gången.

Han var så rädd att somna.
Han trodde verkligen inte att han skulle vakna upp.

Fy, den här "resan" blir bara jobbigare och jobbigare.
Man brukar ju säga, -"Inget ont som inte har något gott med sig"
Kan det komma något gott ur detta?

Idag var läkarteamet här igen. De ökade på Fredriks stående morfindos rejält, de dubblade den. Allt för att försöka förhindra att han ska behöva uppleva samma sak igen.
Men alla vet vi ju att cancer är en jävlig sjukdom just vad gäller SMÄRTA!! Så det är bara att hoppas på att det tar lång tid innan innan det händer igen.
Han fick också ett erbjudande om att komma tillbaka till det palliativa boendet. Ytterligare ett tufft beslut att fatta. Det skulle absolut vara tryggt och säkert för honom där, men han skulle vara helt ensam med ångesten........ Visst skulle jag åka dit när han vill ha mig där, men det är inte helt enkelt med 4 barn här hemma som även de behöver någon hos sig.

Det var dropp in på de 2 yngstas fritids idag, julpyssel och fika. Här kan ni se vad vi gjorde: http://www.skapligtenkelt.se/julklocka.htm Fina va!

Ha det gott
// Anna

lördag 4 december 2010

2 dagar = ett långt inlägg

Ja, nu har verkligheten börjat kommit ikapp mig!

Fredagen 3/12-10
Fredagen började med läkarbesök. Återigen ett jobbigt sådant. Så mycket prat om sista tiden, tankar, funderingar och önskemål.
När den här diskussionen kommer på tal då vet man att det är på allvar och att slutet närmar sig. Det är så skrämmande!! Går inte riktigt att beskriva känslan och frustrationen man känner. Efter det begav jag mig till jobbet, inte helt lätt att vara koncentrerad där. Men jag hade inte mycket att välja på..
Fredrik var inte i skick att vara ensam hemma utan jag ringde min mamma, hon ställde upp och körde 3 mil i snöovädret för att göra Fredrik sällskap. Tack mamma, du räddade vår dag.
Hela dagen flöt på bra men kvällen slutade återigen dramatiskt.

Rätt som det var när Idol var slut, vid 21.30, minstingen sov, äldsta sonen sov borta,  jag och tjejerna satt och hade fredagsmys i soffan, skrek Fredrik till nedifrån sängen, det är där han spenderar största delen av kvällarna.
Det var ett desperat skrik, som skrämde både mig och tjejerna. Jag flög ner för trappan, och hörde hur tjejerna snyftade av rädsla. När jag kommer ner ser jag på en gång att Fredrik känner andnöd, panik och ångest. Denna gången var det värre än tidigare.
Fredrik vet inte vart han ska ta vägen, det kryper i honom, han ställer sig upp, flaxar med armarna och sliter bort syrgasmasken.
Han börjar traska runt på nedervåningen och paniken stiger!!
Det brukar hjälpa om han sätter sig ner och jag pratar lugnt om att han ska andas sakta, in genom näsan, ut genom munnen. Men den här gången finner han ingen ro. Kunde inte sitta ner, vilket bara ökade på andningssvårigheterna. Pulsen steg och han började kippa efter andan. Jag gav honom både snabbverkande morfin och ångest medicin, men han kunde inte svälja ner dem. Så det blev återigen att ringa efter skötersketeamet.
Sköterskan jag pratade med skickade iväg ett par kollegor och sa sedan åt mig att se till att tvinga Fredrik att sätta sig ner, det lyssnade han faktiskt på och satte sig i trappan.
Nu var det bara att invänta morfinsprutan. Det tog nästan 20 minuter för dem att komma. Det var tuffa minuter.
Jag kände mig som en jojo så som jag for upp och ner för trappan. Trösta och lugna tjejerna, lugna och peppa Fredrik.......
Tillslut kom de och fick med sig Fredrik in i sängen igen. Han fick en spruta och kände sig lugnare inom ett par minuter.
Då fick tjejerna gå ner och säga god natt till honom. De ville se att han mådde bättre.
Undra egentilgen hur barnen tar sån här dramatik, de verkar hantera det bra men vad händer inom dem. Den här gången tyckte till och med jag att det var otäckt och hade svårt att lugna ner mig inombords.

Tillslut sov vi allihopa. Det är jag som har svårast att somna och sova nu för tiden. Vaknar många gånger för att se efter att Fredrik fortfarande andas.

Lördag 4/12
Idag jobbade jag 10-15. Det var superkul. Mycket folk och många som ville bli julfina! Jag tycker verkligen att det är SÅ kul att hjälpa till och ge råd åt kunderna så de blir riktigt fina. Något av det viktigaste (enligt mig i alla fall) som säljare är att vara 100% ärlig mot kunden. Hur det än är, så när kunden kommer hem med kläderna, visar de upp sig för nära och kära. Har jag då inte varit ärlig om hur kläderna sitter på, är risken stor att jag tappar kunden. Det vill jag inte! Jag vill ha, och har många stamkunder som väljer att gång på gång kommer tillbaka och handla av mig. Det är den största belöningen man kan få som säljare!

När jag jobbade var svärföräldrarna och svägerskan här och passade barnen och Fredrik. Det flöt på bra!

När de åkt hem tog jag med mig barnen till hemmakväll för att köpa lördagsgodis då kom det verkligheten över mig igen!! Inte med tårar den här gången utan med hjärtklappning, trötthet och svettning. Trodde ett tag att jag skulle svimma, men lyckades samla mig och reda ut situationen - den här gången.....

Nu sitter jag här på spänn och bara väntar på att Fredrik ska skrika till igen.....

Hoppas på det bästa!
God natt

torsdag 2 december 2010

Ångest

Det är verkligen jobbigt att vara nära någon som lider.
Nu förstår jag vad Fredrik menade vid alla förlossningarna.
Man är så maktlös!!

Fredrik får allt svårare och svårare att andas. Han ringer flera gånger, de stunder jag är ifrån honom för han behöver hjälp att bli lugn.
Han får en sådan panik och ångest trots att han tar ångestdämpande piller.

Ja, här rullar tårarna i kväll igen.
Fredrik har berättat att han är livrädd för att dö. Då menar inte att lämna jorden, utan syftar till hur han kommer att dö.
- Att sakta men säkert kvävas till döds.
Han får panik och ångest bara han pratar om det.
Usch, Jag kan inte ens föreställa mig hur han känner.
Vet bara hur min panik växer när jag hör honom berätta.
Hur ska jag och barnen klara av att se honom plågas så???
Tårarna bara rullar för jag är så rädd.
Hur ska jag klara av att bemöta och hjälpa Fredrik när det går ännu längre? Hur ska jag kunna hjälpa barnen igenom detta och förklara för dem vad som händer med deras pappa och varför?

Jag känner mig så liten och hjälplös och ändå är det jag som förväntas vara den stora och starka och ska orka vara den som stöttar både Fredrik och barnen.

Hur gör man????
Hur får man tiden och orken att räcka till för allt???

Det känns hemskt att behöva lämna honom ensam på dagarna, men jag har ju fler liv att sköta också.
Mamma livet med allt vad skjuts, inköp, och annat innebär.
Jobblivet, pengar är inte allt men väldigt bra att ha.
Visst, vi har funderat över om jag ska ta ut anhörigpenning. Problemet är ju bara ekonomin, känns inte som om vi har råd.
Inte klokt egentligen, men så illa är det!!!

Nu ska jag ägna mig åt Fredrik,
God natt
// Anna

onsdag 1 december 2010

Fira det som firas kan

Idag har vi hämtat oss något från gårdagens förväntade chock.

Jag var återigen på frukost hos min kära vän Ulrika. Tack, dessa onsdagar betyder väldigt mycket för mig.
Efter det åkte jag hem och pratade med Fredrik, de kom från kommunen och installerade ett larm. Nu behöver han bara trycka på en knapp så kommer någon bums om han får det jobbigt här hemma. Så skönt!! Nu är jag lite tryggare när jag lämnar honom ensam.

I eftermiddags hade jag två utvecklingssamtal. Igår var det 8 åringens samtal och idag var det dax för både 10 och 11 åringens. 11 åringens samtal är och har alltid varit roliga. Hon är väldigt duktig och skötsam. Det är så hon tom tycker det blir jobbigt att få höra hur duktig hon är. Det blir nästan för mycket komplimanger på en och samma gång.
10 åringens däremot fasar jag alltid inför. Han har aldrig varit motiverad för skolan och har haft svårt att koncentrera sig på lektionerna. Men nu har det (peppar, peppar) äntligen vänt. Det var i stort sett bara lovord och läraren sa att hon inte känner någon oro längre inför att han ska klara målen i 5:an. Visst de stöttar honom lite diskret för att få honom på rätt spår, men vad gör det när det hjälper!
Tack till er lärare för att ni förstod och tog min oro på allvar och tog fram er kreativa sida och vände på den tidigare dåliga trenden.

Med 3 så roliga samtal kände jag för att festa till det lite. Jag åkte och köpte tårta.
Det gäller att fira det som firas kan!!!!

Kram till er alla
// Anna

tisdag 30 november 2010

Många stora tårar

många stora tårar har rullat nedför min kind idag.
Det var precis som vi befarade, läkaren på sjukhuset tackade för sig. Ha sa att det inte finns någon anledning för Fredrik att komma tillbaka dit.
Kändes vemodigt och hemskt.......

På vägen hem stannade vi till på Ica, Fredrik var sugen på julmust. När jag går där inne kommer allt över mig och jag började stortjuta. Fy, va jobbigt!!! Mitt bland massa okända människor.
Tårarna sprutade och det gick inte att få stop på dem.
Tillslut, efter ca 20 min, lyckades jag samla mig något, betalade och gick.
Jag hade ett utvecklingssamtal efter detta, blev till att försöka sminka över de rödgråtna ögonen. Gick väl sådär, dottern frågade om jag var ledsen så fort hon såg mig.

Nu är jag HELT slut i alla fall!
Hoppas på en lugn natt. 
God natt

The D day

Jaha, då har dagen kommit när domslutet närmar sig.

Vi har tid hos läkaren kl. 11.00, innan dess ska Fredrik göra en lungröntgen.
Usch, tänk att denna dag skulle komma ändå. Vi har verkligen försökt förtränga verkligheten.  Vi vet redan vad han kommer säga-
Det finns inget mer vi kan göra för dig Fredrik. Du har fått prova all cytostatika som finns, så nu är det bara att åka hem och vänta på döden........

Tänk om vi kunde vakna upp ur denna mardröm, vänta på döden............!!!
Hur gör man det????

Verkligheten kommer allt närmre och närmre!! Trots att vi i tre år vetat att slutet en dag skulle komma, blir det inte lättare.

Tiden går för snabbt!!!
Det känns som om vi levt i en bubbla de sista åren. Kommer knappt ihåg något som hände 08 och 09.

Nu säger jag det igen, tiden går för snabbt!!!
För 3 veckor sedan var Fredrik så pigga att vi var ute och tittade efter en ny bil. Jag/vi håller på att reklamera den bil vi köpte i Januari, så visst måste vi ha en ny. Men nu är han så dålig att han knappt orkar ta sig upp för trappan här hemma. Han rosslar något förskräckligt varje andetag han tar och blir andfådd för ingenting!

Fredrik tror inte han får uppleva en jul till och dessa ord skrämmer mig. Nu börjar verkligheten komma ikapp mig. De här 3 senaste åren har känt så overkliga. Alla har sagt att Fredrik är väldigt sjuk, men han har sett frisk ut större delen av tiden.
Han har behövt bli inlagd flera gången för tömning av lungsäcken.
Han har till och med fått ligga några nätter på hjärtintensiven för hjärtsäcken var full av vätska. Då var han riktigt risig!!
Vi har varit tvungna att åka in akut för han haft en fruktansvärd huvudvärk kombinerat med kräkningar. Det visade sig vara flera enormt stora hjärnmetastaser, så sommaren -09 fick han strålbehandla hela huvudet. För en dryg månad sedan fick han tillbaka huvudvärken, och nu var det en av metastaserna som växte så det knakade. Denna gången fick vi åka till Sahlgrenska i Göteborg för precisionsstrålning av denna metastas.

Han måste ha en enorm inre livsvilja!!
Trist att den ska behöva ta slut!

Snälla tänk på oss idag!!
Kramar
// Anna

måndag 29 november 2010

En helg med Kung Cancer

Då så är ytterligare en händelserik helg till ända.

I fredags julskyltade vi på jobbet. Det blev såå fint!! Jag arbetar i en damklädesbutik inne i Jönköping och när jag är där känns det som att vara på semester. Tragiskt, jag vet!!! Men i dagsläget är det så härligt att komma dit. Det är skönt att komma hemifrån ett tag. Att omges av folk som inte har en aning om mitt privatliv och hur jag har det hemma. Vi pratar och skrattar precis som om allt är bra. Det är så skönt att få distans till allt. Självklart vet mina arbetsgivare och arbetskamrater hur jag har det men det pratar vi väldigt diskret om, och på mina villkor. Känner inte jag för att svara på frågan: -hur mår Fredrik idag? så har de full förståelse för det och släpper frågan på en gång! SÅ skönt! För det är fruktansvärt jobbigt att hela tiden svara på den frågan. Jodå, de undrar även hur jag och barnen mår. De är väldigt måna om att jag har det bra när jag är på jobbet och har sagt mig att så fort jag känner jobbet som något jobbigt att gå till så har de full förståelse om jag vill vara hemma för att lägga allt krut här!!

Efter jobbet, då det verkliga jobbet sätter igång, var det i fredags skoldisco så det blev till att stressa för att laga mat (=ångest), sedan fixa håret på 8 åriga dottern och vid kl.17.45 startade skjutsandet till skoldiscon. När hon var skjutsad var det bara att skynda hem och börja fixa håret och "sminka" 11 åringen, sonen 10 år ville även han bli fin i håret... jag hann faktiskt sitta 5 minuter innan det var dax att köra dessa 2 och hämta upp 8 åringen. Precis när vi ska gå ropar Fredrik att han inte får någon luft utan vill att jag ska ringa ASIH (avancerad sjukvård i hemmet) teamet. PANIK!!!!! Bara att ta ett djupt andetag, få barnen lugna och greppa telefonen. Jag vet att han får luft, han har haft liknande attacker tidigare, men att se paniken i hans ögon är hemskt jobbigt och skrämmande. Sköterskan jag pratade med sa att hon skulle åka på en gång, det kändes tryggt. Jag satte mig ner och pratade lugnande med Fredrik och gav honom ett par snabbverkande morfintabletter. Några minuter senare när han lugnat ner sig och och kände sig trygg, åkte jag iväg med barnen, sköterskan väntades in inom 5 min. Jag hade Fredrik i luren hela tiden, så skönt att mobiltelefonen finns!! Hur gjorde man innan??
Min utflykt tog 15 minuter men ni ska inte tro att sköterskan dykt upp. Visst den här gången var det ingen panik utan Fredrik hade lugnat ner sig men kände fortfarande av besvären med andningen. Tillslut dök sköterskan upp och lämnade syrgas som Fredrik får använda vid behov. Han har inte vågat stänga av den än ..........

Det är så skönt att ha den hemma. Den väsnas mycket men den gör att Fredrik hostar mindre, mycket mindre.
Men vet ni vad som är trist. Vi får inte ha tända ljus hemma. Jag som älskar att tända ljus på kvällen så här års. Vilken panik! 1:a advent på söndag och vi får inte tända 1:a ljuset i staken. Vår 11 åring som gjort en adventsljusstake på slöjden, hon blev så ledsen. I dag när jag vaknade kom jag ihåg att Ikea sålt batteridrivna värmeljus!! Så det blv till att åka iväg och shoppa. Nu hade de inga där, men jag blev tipsad om att de finns på Claes Olsson. Mycket riktigt!! Mysfaktorn saknas, men vi har faktiskt även vi tänt första ljuset i staken.

// Anna

torsdag 25 november 2010

Trött, så trött

Ja, sömn blir det inte mycket av här hemma. Speciellt inte sedan Fredrik kom hem från det palliativa vårdhemmet för två veckor sen.
Så fort han rör sig i sängen hostar han och då vaknar jag. När jag skriver att han hostar är det inte någon vanlig förkylningshosta eller rethosta utan en hosta som han ofta kräks utav, eller ännu värre, att han hostar så han knappt hinner andas utan får en kvävnings känsla. Det är verkligen jobbigt att se paniken i hans ögon när det händer. Då är "mitt jobb" att försöka lugna honom och tala om för honom att måste andas lugnt och sakta. Han har fått lugnande tabletter att ta då, men han kan ju inte svälja dessa förens han lugnat ner sig och då tar det ca 1 timme innan de verkar. Så jag förstår inte vitsen av dem. Men Fredrik tycker de är kanon och det är väl det som räknas och betyder något.
Som om inte detta vore nog så sover 3 av 4 barn väldigt oroligt på nätterna för tillfället. 8 och 10 åringen vaknar ofta av mardrömmar. När jag frågar dem om drömmarna har de oftast med döden att göra. Antingen deras egen död eller någon annan familjemedlems. Minstingen på 6 år vaknar och vill bara ligga nära och kramas. Visst är det mysigt, med INTE kul att vakna så ofta. Jag har en madrass bredvid sängen, där brukar 8 och 10 åringen få ligga skavfötters. 6 åringen ger sig inte innan han får lägga sig i min säng.
Det har gått så långt att jag inte ens längtar till sängen och få sova. Jag vet ju redan innan att det blir jobbigt och stressigt. För visst är det jobbigt att sova och vakna och se att det bara gått en timme sedan sist och man får den där paniken, NEJ nu måste jag sova, ska ju upp om 2 timmar......

Jag vet inte om jag kan skylla allt på sömnbristen men jag mår skit för tillfället. Har INGEN ork längre, ingen lust. Går ständigt runt med en lätt huvudvärk. Är ständigt sur och grinig mot barnen och det känns så trist. Vill ju att vi ska ha det trevligt och mysigt här hemma, tillsammans. I nästa stund får jag dåligt samvete över mitt beteende, men hittar verkligen inte kraften att ändra det.
Måste nog ta mig tiden att hitta någon att prata med!

Ha det bra!
// Anna

En effektiv dag

Idag har jag varit ledig både från jobb och studier.
Jag har nog inte nämnt det tidigare, men jag studerar 100 % och arbetar 50%. Visst, det är tufft men vad gör man inte för att få ekonomin att gå ihop. Ett ämne jag kommer att beröra framöver. Familjeekonomin med sjukskriven försörjare.
Men åter till dagen.
En bättre start var det länge sedan jag/vi hade. Barnen var ovanligt snabba och medgörliga vilket underlättar när man har tider att passa. När alla barnen var lämnade åkte jag till en väninna som bjöd på frukost. Åh, så trevligt och gott det var! Ett härligt avbrott i vardagen. TACK!!

Efter det hämtade jag upp min fantastiska mamma på stationen. Hon tog tåget hit för att hjälpa mig storstäda. Visst är hon underbar!! Det var väldigt skönt att få det gjort. Vi städade bl a. barnens rum och hängde upp julgardiner. Städa är något jag knappt hinner med nu för tiden, eller rättare sagt det är inget jag prioriterar. Härom veckan hade min 6 åring med sig en killkompis hem tom han konstaterade och kommenterade att huset var i behov av en städning. Då är det illa ;)
Men barnen är åtminstone hela och rena när de går hemifrån på morgonen.

Pappa kom lite senare, efter jobbet. Han hade köpt en ny snöskyffel. Hoppas det går lättare att skotta med den både i morgon och dan efter det och efter det....... det verkar inte som om det blir någon snöslunga för oss. De är slut över allt och det kommer troligtvis inte gå att få tag på någon förens nästa år, om man ska lita på säljarna. SÅ TRIST!!! Det är verkligen meningen att jag ska träna (slita)!!! Bara att göra det bästa av situationen och se det som en positiv sak.

Tack, mamma och pappa.
Jag vet inte hur jag skulle klara mig genom den här tiden utan er. Ni ställer upp i vått och torrt. Jag hoppas verkligen ni förstår hur mycket ni betyder för mig.

Jag älskar er!!

tisdag 23 november 2010

Stolt mor

Åh, denna snö!!!
Visst är den härlig!!
Det finns inget bättre än att se och höra barnen som är ute och leker i den vita kalla snön. Äntligen, vill de vara ute igen!! Det har varit väl mycket tv och dataspelande ett tag nu!!
Men håll med om att det är en härlig känsla att sätta sig på snowracern och åka ner för backen. Det lilla pirret i magen känns skönt! (Det ända som är bättre är att känna gräset under barfotafötter! Men det är så långt kvar tills det händer så det är lika bra att njuta av vintern!!)
Det jag tycker är mindre bra med snön, är att skotta!!!
Jag har ont i hela kroppen efter att ha skottat blötsnö 3 gånger idag. Vi delar uppfart med ett äldre par och idag pratade vi faktiskt om att gemensamt köpa en billig snöslunga. Det ska bli en befrielse, den ända nackdelen är att man går miste om den gratis träning skottander ändå ger.

När jag ser tillbaka på mina tidigare inlägg inser jag att de är väldigt grå och mörka. Visst, är det så jag känner för det mesta nu för tiden, men det händer kul saker även hos oss. Så detta inlägg har en ljusare framtoning. Jag lovar!!

Vår äldsta dotter går i 5:an och på hennes skola är det femteklassarna som håller i det traditionella julspelet. Vår dotter ska vara Maria!!! Så kul för henne!! Hon är överlycklig och jag är stolt!! Men jag är nervös, hon har en släng av scenskräck! Hon tycker till och med det är jobbigt att stå i en kör och sjunga inför publik. Men det ska nog gå bra,,,, får väl ha lite Kognitiv beteendeterapi innan. "Jag kan stå på scen, utan att bli rädd. Jag kan står på scen........"

Sen hände det en till sak idag!! Det rör samma dotter och kom som ett paket med posten, i rätt tid för en gång skull!
Tidigare i år anmälde vi henne till sånglektioner. Hon tycker det är så roligt att sjunga och jag tror det kan vara bra för henne att få ett hjälpmedel att uttrycka sig på, nu i denna svåra tid. Hon har svårt att öppna sig och prata, men jag känner att hon har så många känslor inom sig som hon borde släppa ut. Jag hoppas detta kan bli hennes sett att ventilera och öppna upp sig. Sen är det ju inte helt fel att få ett proffs som stöttning innan julspelet, någon som förhoppningsvis är van vid att peppa barn innan uppträdanden.

Må väl till nästa gång
// Anna

måndag 22 november 2010

Mat

Visst är det ett STORT problem att hitta på vad man ska ställa på bordet?!
Det kan väl inte bara vara jag som känner så?
Jag kommer ihåg att mamma alltid sa att hon önskad att det fanns ett piller man kunde ta istället för mat. När jag var liten kunde jag bara inte förstå vad hon menade, mat som är så gott. Mamma som lagade så god mat!
Men nu!
Oj, oj, oj vad jag önskar att det fanns piller med olika smaker, kalops, kyckling med ris, köttfärssås och spagetti och korv stroganoff. - Ta ett piller och håll dig mätt i 6 timmar.
Givetvis ska det inte ersätta den romantiska middagen på tu man hand,  bara den tråkiga vardagsmaten.
Jag har verkligen kört fast vad gäller mat. Har liksom varken lust, tid eller inspiration för inköp och matlagning.
Mina barn är fantastiskt duktiga på att hjälpa till i köket. Det ska de verkligen ha beröm för! Det är en trevlig stund på dagen, men för mig innebär det alldeles för mycket stress och ångest innan.
Jag kan inte skryta med att jag varit speciellt duktig på att veckohandla, men jag har aldrig varit så dålig på det som jag är nu. Nu är jag varje dag stammis på Ica, vilket är jobbigt.

Jag behöver tips på enkla vardagsrätter!!
Hjälp mig, Snälla
// Anna

söndag 21 november 2010

Ett erkännande!!!

Jag behöver en heldag utan CANCER!!!!
Jag ska erkänna något jag aldrig sagt högt tidigare. Jag spyr snart på detta eländet. Efter tre år som anhörig är jag beredd att kasta in handduken. Detta trots att Fredrik blir allt sämre, nu synbart sämre, enligt mig!! Men alltid när vi träffar läkare och släkt anstränger han sig, så det är ju egentligen INGEN som förstår hur han mår och vi har det. Och INGEN frågar eller lyssnar på mig heller!!! Nu skiter jag snart i detta. Orkar inte mer!!!!

Sen precis när man uttalat orden mår man skit!!
Är jag inte klok!!!
Önskar jag livet av min man??
Men det är inte det jag menar. Jag skulle gärna leva länge med min man, om inte cancern fanns med i paketet!!
DET ÄR CANCERN JAG VILL HA IHJÄL!!!!

* Jag skulle gärna vilja ta med barnen till Skövde och bada, men det är ju omöjligt att med gott samvete lämna Fredrik ensam hemma med den ångest som kommer i samband med de hostattacker han får med jämna mellanrum.
* Jag skulle gärna vilja sova EN hel natt. Men med den här Cancern som härjar i min man är det helt omöjligt!!! I och med att hans huvudtumör sitter i lungorna och han nu blivit så mycket sämre innebär det att hans andning påverkas. Jag ligger hela tiden och lyssnar så han andas.

Åh, vad det är skönt att få skriva av sig här!!
Nu är det bara att ta nya tag och komma igen!!

// Anna

lördag 20 november 2010

Vart vänder man sig?

Igår var en något bättre dag, till att börja med i alla fall......
Vi fick besök av ASIH teamet, (avancerad sjukvård i hemmet) på morgonen. Inte för att ge vård utan för att se över Fredriks medicinintag, och göra en ny bedömning av hur han mår.

Varför ska man behöva komma in i detta systemet, sista anhalten inom sjukvården, för att träffa humana och vettiga läkare. Läkaren som var här igår var verkligen otroligt härlig. Äntligen någon som inte bara ser Fredriks fysiska tillstånd, utan även ser till hans omgivning. Någon som tycker det är viktigt att hela familjen mår väl. Han frågade hur barnen tar detta med att pappa är sjuk. Det är det aldrig någon landstingsanställd som frågat. (Han är kommunanställd). Han och en sköterska erbjöd sig faktiskt att komma hit och prata med barnen om vi känner att behovet finns.
TACK!!

"Lite historik"
Ca 2 månader efter beskedet om Fredriks diagnos sökte vi stöd hos BUP. Då, vid den tiden, var det ingen läkare som trodde att Fredrik skull leva mycket mer än 6 månader. Vi sökte för att få vägledning om hur man skulle agera med barnen, hur mycket, vad och när berättar man för dem? Vi hade själva inte riktigt landat efter chockbeskedet. Det fanns verkligen ingen som ville ta tag i oss och vårt "lilla" problem!!!! De hade mage att hänvisa oss till äktenskapsrådgivning. Vad trodde de?? Att vi skulle leva lyckliga i alla våra dagar....... i detta läget trodde vi att det bara rörde sig om 4 månader ungefär??? Det ända vi ville ha hjälp med var hur vi skulle berätta för barnen att deras pappa inte skulle finnas med dem så mycket längre.

Jag har sökt stöd ytterligare en gång med tanke på barnen.
Det är nu knappt ett år sedan.
Sommaren -09 hittade man flera metastaser i Fredriks huvud. USCH, vad jobbigt det var! Han blev inlagt på en gång och de proppade honom full av kortison för att svullnaden skulle lägga sig, sedan strålades hela huvudet. Den sommaren var trist med inställda semesterplaner, till barnens stora besvikelse. Hur som helst resulterade detta i att Fredrik fick lite personlighetsförändringar. Han skrek och var mer arg mycket oftare. Han orkade inte med barnens hålligång alls, vilket inte alls är speciellt konstigt med tanke på omständigheterna.
Nu kände jag i alla fall än en gång att det var viktigt att få råd och vägledning hur man pratar och gör barnen medvetna om problemet utan att skuldbelägga dem. Nu vände jag mig till föräldrarstödsgruppen, ett samarbete mellan skolan och socialtjänsten. Det var verkligen jobbigt vid den tiden, det var därför jag var där, för att få stöd och tips hur jag kunde lugna ner läget här hemma. Första och andra samtalet var helt ok och jag var helt ärlig med hur vi hade det. Jag berättade precis som det var, Fredrik lever på övertid...... 3:e samtalet rekommenderade de mig att skilja mig. Jo, ni hörde rätt. De tyckte verkligen att jag skulle gå ifrån min dödssjuka man. Hur överger man någon i det läget?? Jag var så sårad och besviken när jag gick därifrån.
Finns det verkligen INGEN som förstår???????
Är det så här överallt i Sverige, eller är det bara så här i Jönköping?

// Anna

torsdag 18 november 2010

Jobbig dag, men hoppet finns kvar

Usch, idag har varit en sådan där dag man inte vill vara med om.
Visst vet både jag och min man, Fredrik, att vi har många hemska dagar framför oss. Det både syns och märks på honom att han blir sämre för varje dag som går.

Två dagar i veckan har han en ledsagare som kommer hem till honom. Tanken är att han ska få med Fredrik utanför husets 4 väggar. Ibland har de promenerat och ibland åker de ner och käkar och uträttar ärenden på stan. Idag var tanken att de skulle vara ute och gå, men Fredrik orkade inte gå äns 100 m, sen var han HELT slut.

Det är ändå märkligt hur vi människor fungerar. När jag hade lämnat barnen på skolorna vi 8 idag, kröp jag ner bredvid maken i sängen igen och försökte lugna honom i en fruktansvärt jobbig hostattack. När hostan blivit lite bättre började vi prata om min och barnens framtid. Han sa att han känner att han inte har mycket mer att sätta emot den här hemska sjukdomen utan tvingas erkänna sig besegrad. Han blev lite ledsen när han konstaterade att det varit helt meningslöst att kämpa de här 3 åren.- till vilken nytta? undrade han. Jag försöker intala honom att det var för allas vår skull, inte minst för barnens skull. Nu är de äldre och det finns en större chans att de kommer att komma ihåg honom. Han kunde bara se hur stor belastning han varit under denna tid. Hur mycket vi fått försaka och ställa in för att han varit dålig. Och visst jag ska vara ärlig och erkänna att det varit och är fortfarande väldigt jobbigt att hela tiden anpassa livet efter denna oinbjudna gäst, CANCERN!!!

Men sen händer något intressant, man säger ju att hoppet är det sista som överger oss och det stämmer verkligen.
För nu har han precis konstaterat att det inte finns några mediciner på marknaden för att göra honom fri från sjukdomen och även om det gjorde det så är han för sjuk för att kunna bli frisk igen. Känslan han förmedlade var att han gett upp! Ändå helt plötsligt börjar han hoppas på att forskningen ska hitta nya vägar att attakera den här snyltgästen som lever av honom.
Snacka om att leva på hoppet!

Kramar
// Anna

Tiden går...

väldigt snabbt även i svåra stunder. Det har man märkt nu när det snart gått 3 år. Vart har tiden tagit vägen?

Det kan till och med vara så att man upplever att tiden går ännu snabbare när man drabbas av olycka.
Helt plötsligt blir kraven större, man måste ta tillvara på varje dag. Göra meningsfulla saker tillsammans med de man älskar och håller av.

Hur gör man det egentligen?
Hur får man tiden att räcka till för allt?
Jag har fullt upp med att få tiden att räcka till för våra vanliga vardagssysslor.

Ni kan ju själva tänka ut hur mycket fritid det blir med 4 barn, sen med alla läkarbesök, och behandlingsdagar, som följer med sjukdomen som ett litet paket med fina snören, blir det ingen tid över för att göra saker som förgyller tillvaron.

Visst försöker vi samla familjen för att spela lite brädspel emellanåt men det är inte ofta det går hem hos barnen.
Hur gör man för att få dem att förstå att vi, som familj, måste ta tillvara på den tid vi har tillsammans utan att skrämma och ställa för höga krav på dem. De har ju hört att pappa är väldigt sjuk i cancer i snart 3 år.......
Visst ,nu börjar det synas på honom och det märks på barnen att de börjar bli rädda.

Nix, nu väntar sängen!
God natt

onsdag 17 november 2010

Presentation

1994 träffade jag mina drömmars man i Göteborg. Vi flyttade upp till Stockholm samma år och gifte oss 1998. Vi lovade varandra trohet tills döden skiljer oss åt. Tills döden skiljer oss åt, visst ser man sig själv som gammal när man hör och uttalar de orden, inte + - 40 år.

Vi fick vårt första barn -99, en underbart vacker tjej.
   I Juni 2000 flyttade vi till Holland. Min man är forskare och fick en postdoc tjänst på universitetet i Leiden. Jag var gravid när vi flyttade iväg och i dec -00 födde jag vår första son. Givetvis var även han underbart vacker ;). Vi bodde kvar i Leiden till december- 02. När vi flyttade hem och hade vi med oss 3 barn. Jo, ni läste rätt, i mars 2002 fick vi ytterligare en underbart vacker dotter. Så vi var 5 i familjen när vi flyttade tillbaka till Sverige, denna gång hamnade vi i Täby.
Tiden i Holland var helt underbar, den längtar jag tillbaka till väldigt ofta. Jag var hemma och var "lyxhustru" en roll som passar mig perfekt. Jag önskar att jag även idag kunde spendera så mycket tid med barnen.
    När vi bott ett år i Täby började jag få panik över, att inte vara hemma för och med barnen. Det blev en för stor omställning för mig att börja arbeta så pass mycket som jag nu gjorde, vilket resulterade i ett fjärde barn. I sept- 04 fick vi vårt idag yngsta barn. Det är väl ingen som blir förvånad om jag påstår att vi även denna gång fick ett underbart vackert barn, en son.
   I Täby trivdes vi också väldigt bra, men pga min mans arbete "tvingades" vi återigen bryta upp och flytta. Han fick jobb på Chalmers i Göteborg. När vi inte lyckades hitta något lämpligt hus där valde vi att bosätta oss i Huskvarna. Det har nu hunnit bli Juli- 07. Ska jag vara ärlig så måste jag erkänna att jag aldrig känt mig riktigt hemma här.
Men så är det också här vårt liv fick en rejäl smäll på käften.

I januari -07, kan ha varit den 4:e, fick vi åka in till akuten för mannen min mådde skit! Visst vi hade varit förkylda hela familjen, men min man blev mer påverkad än oss andra. De röntgade hans lungor och upptäckte då att fanns vätska i den vänstra lungsäcken. Han blev inlagd meddetsamma och det är här och nu vårt helvete börjar. 
Det tar nästan hela månaden att få en diagnos! Jag kommer faktiskt inte ihåg hur många tester som gjordes och hur många olika specialist läkare han träffar, det ända jag kan säga var att det var MÅNGA, onödigt många!
Hur som helst slutade det med att han blev diagnostiserad med lungcancer.
LUNGCANCER, hur kan det hända?? han som aldrig rökt en cigarett!
Däremot är han uppvuxen med föräldrar som utsatt honom för passiv rökning, vilket också är orsaken till hans lungcancer.

Snacka om att livet ter sig orättvist ibland. Båda hans föräldrar lever fortfarande ett friskt och lyckligt liv. Även hans syrra, som efter att ha blivit utsatt för samma rökiga uppväxt själv valt att börja röka, trots alla kända risker, lever även hon ett friskt och lyckligt liv.
Visst, jag önskar inte denna sjukdom för någon annan. Men jag måste vara ärlig och erkänna att jag tycker att livet är FRUKTANSVÄRT orättvist och helt ologiskt.
Det blev en lång presentation, jag tackar er som orkat läsa ända hit.
Fortsättning följer i morgon!

tisdag 16 november 2010

Vara stark?

Måste man vara stark i alla lägen?
Kan man alltid vara stark?
Vad händer om man inte är stark? Är det samma sak som att visa sig svag?

Detta är frågor jag brottas med dagligen. Jag känner "krav" på mig att vara stark. Visst att kraven kommer från mig själv, men det innebär inte att det blir lättare att nonchalera dem.

Hur sänker man kraven på sig själv?

Ja, detta blev mitt första inlägg på bloggen. Lovar att det kommer en bättre presentation snart.