Tunga samtalsämnen

Ja, nu har Fredrik och jag pratat om möjligheten för honom att sövas ner fram till hans död och hans önskemål kring begravningen.

Usch, det var såå jobbigt i går kväll, det var då vi hade samtalet, men samtidigt väldigt skönt att han talar om hur han vill ha det.

Han var väldigt tydlig med att tala om att han vill bli ner sövd sista tiden. Han är väldigt rädd för döden, både att det ska göra ont och ovissheten att inte veta vad som händer efter.
Jag har sagt att jag står bakom hans beslut till 100 % men, jag är livrädd för att ha honom sövd sista tiden.
När säger man farväl?
När får man börja sörja på riktigt? eller sörjer man kanske två gånger?
Åker man ändå upp och hälsar på honom?
Har han någon glädje av det?
Vad säger man till barnen?
Fy, vad många frågor det finns kring detta, och ändå har jag inte tagit upp alla.
Måtte han dö en naturlig död....

Ännu är det inget bestämt men vi har tagit upp frågan med en läkare. Jag blev väldigt skeptisk när han berättade om det för han påstår att man uteslutande använder sig av midazolam. Men det kan väl inte stämma. Det måste väl finnas något annat preparat att använda sig av, midazolamet gav ju hemska biverkningar hos Fredrik.
Jag gav honom i uppgift att höra sig för och hitta en annan drog att använda.

Begravning........... Usch, jag är ledsen men jag orkar inte skriva om den nu också.
Jag lyssnar på den sång jag vill ha med på begravningen och tårarna forsar utmed mina kinder.
Vill du och vågar du, kan du lyssna på den här.

God natt
// Anna

Mitt framtida uppdrag.

Helgen har varit hyfsat bra.
Det är knepigt att få tiden att räcka till allt och samvetet helt rent, men det har jag ju redan ältat så det ska jag inte prata om igen.

I lördags åkte jag till vänner vid 22, efter att jag varit hos Fredrik, och fick en hel massa sköna skratt. Tjejerna sov över hos kompisar och äldsta sonen sov över hos dem jag skrattade tillsammans med. Vincent och jag var inte hemma förens efter 01.00, men det var det värt. Vi får se om jag säger samma sak i morgon bitti när vi ska upp till skolan.
TACK så mycket!! det var befriande att få skratta lite mitt i all bedrövelse.

Vincent, 6 år, fick sova över hos mig i min säng och när jag tog upp datorn för att skriva några rader här på min blogg sa han några väldigt kloka ord.
- Mamma det är viktigare att sova än att skriva på datorn, släck nu.
Tänk att jag fått ett så klokt barn, måste brås på sin pappa.

Fredrik får det i alla fall allt jobbigare och jobbigare. Inatt kopplade de ihop två syrgasapparater, det räcker inte längre med 5 liter/ minut utan nu är han uppe i dryga 8 liter. Trots detta blir inte saturationen bättre än 85-90%. Inte för att det säger mig så väldigt mycket, men jag förstår att det inte kan vara speciellt bra.

När allt detta är över har jag bestämt mig för att försöka få den palliativa vården att inte bara inriktas på äldre sjuka människor. Jag menar hur kul kan det vara att som yngre bli inskriven äldreomsorgen?
Jag som anhörig tycker i alla fall det är hemskt att all hjälp som erbjuds oss närstående är inriktad på att den man vårdar är dement och +65.
Som jag ser det har vi som småbarnsfamilj ett helt annan behov av hjälp.

Visst låter det bra med "Anhörigkonsult", "samtal/stödplan", "må bra-dagar", problemet är bara att allt är anpassat för "demensanhöriga".
Här är länken jag blivit hänvisad till: KUL VÁ?! Som anhörig till en ung småbarnsförälder känner man verkligen, HÄR finns hjälp att hämta.

Jo, jag har ringt och pratat med dem och det finns ingen som vet hur men bemöter barn i sorg, och när jag frågade om läxhjälp, hänvisade de till de privata firmor som gärna hjälper till så länge man betalar för det.
Glömde jag att berätta att vi lever på hans sjukpenning och mitt halvtisdsjobb?
Jag förstår att det kan vara tufft, men det är allt vi har att erbjuda. Detta var vad jag fick till svar!!!
Det är inte klokt!!! Det är ju barnens framtid som står på spel!!

Personalen på Ekhagen där Fredrik bor, mår jättedåligt för att de inte vet hur man bemöter barn i sorg. Flera av sköterskorna, både undersköterskor och sköterskor, har kommit fram och pratat med mig om det. De har tagit upp problemet med sin handledare, till lika psykolog, men han har inte heller kunskap om barn i sorg.

Det är verkligen viktigt att få rätt stöd och information. Bara här på min blogg har jag utav er läsare, på mindre än en vecka, fått mer anhörig information än jag fått totalt under dessa 3 år som Fredrik varit diagnostiserad. Det är skrämmande. Tänk om jag inte börjat blogga och ni inte hittat hit......

Tack för era viktiga kommentarer och mail. Jag svarar så fort jag hinner!!

Att se till att alla yngre sjuka och anhöriga får det stöd de behöver och är värda ser jag som ett framtida uppdrag!!
Mitt kall!?!? Ja, kanske. Det känns viktigt och meningsfullt i alla fall.
Undra om hela Sverige är lika dåliga på detta med yngre i den palliativa vården?
Ni med erfarenhet, skriv gärna en kort kommentar hur det är/var i er kommun.

Tack
// Anna

Då ska vi se

Idag skriver jag om lite av varje.
Jag är så trött så ögonen nästan går i kors. Men ni ska ju inte tro att jag kan sova för det. Nix pix, nu har jag legat i sängen nästan en timme utan att ens vara i närheten av att somna.

Vill börja med att tacka för de senaste kommentarerna, Jag kommer ta upp tråden igen när det blir aktuellt och då hoppas jag att jag kan få bolla tankar med er med kunskap och egen erfarenhet.
Tack för ert stöd!

Jag vill även tacka er som skickat uppmuntrande och stödjande meddelande både via facebook och mail, det värmer att veta att ni finns!

Barnen började skolan i dag, så det blev ingen sovmorgon inte. Upp 06.30!!! FY, hade verkligen glömt hur jobbigt det är och igår var det ingen av barnen som kom i säng före 22.00, lite sent jag vet. Innan jullovet låg de 3 yngsta innan 20.30, tar nog ett par dagar innan vi är där igen, speciellt med tanke på att de ofta är ensamma hemma på kvällen när jag är hos Fredrik.
De har själva bestämt att de föredrar att vara ensamma framför att mormor och morfar är här hos dem. Jag är inte mer än ett telefonsamtal eller 10 min med bil bort, så om det skulle behövas är jag snabbt hemma.

I förrgår tog mormor och morfar med alla 4 barnen till växjö för att titta på den leopardgecko ödla som vi köpt. Vi bokade den som ägg i november och den 22 december kläcktes hon äntligen. Åh, det räddade hela jullovet, som inte på långa vägar blivit så kul som de sett fram emot. Många utav kompisarna åker utomlands och de "tvingas" vara hemma och se på när deras pappa, bokstavligt, tynar bort från dem.
Tillbaka till Ödlan, barnen har döpt henne till Lea och hon är så söt. Vi hade bokat två ägg men den andra ödlan överlevde inte. TYVÄRR :(
Vi får hämta hem henne om en dryg vecka. Ska bli så spännande!!
Jag tror det är skönt för barnen att ha något annat att tänka på, det tycker jag med, om jag ska vara ärlig. Nu har vi börjat göra i ordning terrariet och det är en hel del att tänka på men som sagt, det är skönt att ha något som skingrar tankarna lite.

I en av kommentarerna till förra inlägget frågades det efter var Fredrik får för medicin, till natten, som han äntligen sover på.
Han får 75g Nozinan + 2 kapslar Heminevrin när det är dax att somna, varje gång han vaknar får han ytterligare 2 kapslar av Heminevrin. I förrgår natt innebar det totalt 8 kapslar och natten till idag räckte det med 6. Så skönt när han inte vaknar så ofta och många gånger!
Han har också fått ett preparat mot depression 4 kvällar, nu glömde jag vad det hette, typiskt. Men det var ett "snabbverkande" uppiggande medel. Jag tycker redan jag märker en stor förbättring!! Han är gladare, lyser till och med upp när jag kommer in i rummet. Lika så när barnen var med idag blev han överlycklig. Det var så skönt för barnen! Den sista tiden när vi varit och hälsat på pappa har han bara blivit arg på dem, för att de låter. Idag när vi satt och åt pratade de om Fredrik och om hur glad han blev när han såg dem. Det är inte vanligt att de själva tar initiativet att prata om honom, så det var verkligen härligt att höra dem.
På dagtid får han xanor, inte depotablett, utan en mer snabbverkande variant kommer inte ihåg styrkan. Han får den stående, morgon och lunch, men även vid behov om det behövs under dagen.
Jag tycker att han blivit lite klarar i tankarna igen. Jag är helt övertygad om att det var midazolamet som förvärrade det hela innan och nu när han slipper det så känns det bättre.

Idag upplevde jag en stor försämring av Fredriks andning. Han behöver ta i som bara den för varje andetag. Han klarar knappt av att sätta sig på sängkanten längre, utan blir så andfådd att det ser ut som om han ska dö på stört. Hans läppar har inte mycket färg längre och naglarna är ganska blå, vilket tydligen inte är ovanligt vid syrebrist.
Usch, vad jag lider när jag ser honom, det gör riktigt ont i hela min kropp.

Nej, nu ska jag försöka sova igen!
Vi hörs snart igen
// Anna

Ps. Jag såg hur många sidvisningar jag haft, över 13 000. Det var så jag var tvungen att titta två gånger för jag trodde knappt mina ögon. Helt otroligt kul att ni är så många som vill följa mitt liv och mina tankar. TACK!! Ds

Tiden efter...

Tiden efter är något som med jämna mellanrum poppar upp i tankarna vare sig jag vill det eller inte.
Men att bli ensam med barnen är inget som skrämmer mig.
Det som skrämmer mig är att bli ensam .......... Nej, skrämmer mig är inte rätt ord, men jag vet inte hur jag annars ska uttryck det.

Under årens lopp har jag varit ensam med barnen en hel del så det vet jag att jag kommer klara av.
Visst, jag är medveten om att det kommer bli tufft och inte bara en dans på rosor. Men jag hoppas vi kan hjälpas åt att göra livet roligt.
Just det är något jag ofta pratar med barnen om, att om vi alla bara försöker vårt bästa kommer vi få det bra även i framtiden.
Det är svårt för dem att greppa vad jag menar, det är jag fullt medveten om. Jag försöker tala om för dem att det kommer att vara tufft och göra ont ett tag, men sedan vänder det och blir bättre.

Vi har en granne, en klasskamrat till Felicia som väldigt hastigt och oväntat förlorade sin pappa för något år sedan och det är bra att ha dem som "förebilder".
Eventuellt gör det hela lite lättare att förstå.

Det jag känner mig orolig för är att aldrig få tid över för mina vänner. Jag har tappat kontakten med en hel del vänner under dessa 3 år då jag inte varit allt för flitig på att hålla kontakten. Tänk om det inte blir lättare sedan.
Ibland tänker jag på att det finns så många skilda ensamstående föräldrar som har ett rikt kompis liv. Sen kommer jag snabbt på att de oftast är barnfria varannan vecka, och då är det ju enkelt.
Jag då, jag kommer "sitta fast" med 4 barn 24 timmar om dygnet 7 dagar i veckan. När ska jag hinna träffa vänner???
Det är detta som skrämmer mig!!
Jag vill inte vara ensam stående förälder utan vänner.

Det kommer nog ta ett bra tag innan jag själv är i stånd att bjuda in er.
Så, Snälla ni kom ofta hit och våldgästa mig!!!
Sängplats(-er) finns det alltid för er som kommer långväga ifrån.

Mi Casa es Su Casa


Sen har vi en ekonomiska rädslan.
Det är ju Fredrik som dragit in pengarna till den gemensamma ekonomin och han har tjänat bra med kosing.
Hur ska det gå sen då?
Jag som "bara" har ett halvtidsjobb, och det är inte ens bra betalt. 
Det verkar inte så lovande, eller??
Någon som har ett heltids jobb åt mig?
Nej, vem vill anställa en änka med 4 barn?

Jag vet att att jag kommer få efterlevandeskydd/omställningspension eller vad det nu heter, men det täcker inte på långa vägar Fredriks inkomst.
Så frågorna på hur vi ska överleva ekonomiskt är många, men samtidigt inget jag orkar ta tag i nu. På något sett måste det lösa sig.

Ett rörigt inlägg med tunga frågor, men jag hoppas ni förstår vad jag menar!

God natt
// Anna

PS. Måste ju berätta för er att Fredrik faktiskt mår lite bättre nu!
Natten till idag sov han faktiskt 5 timmar sammanlagt. Och han har knappt haft någon ångestattack! Bara vid andnöd men det är ju inte så konstigt.
Visst, han ser fortfarande saker som ingen annan ser, men det verkar inte skrämma honom längre.
Det är sååå skönt och helt otroligt!!
Hoppas nu bara att detta håller i sig! DS

Varför ska det ta så lång tid??

Nu börjar det hända saker!
Efter dryga 2 veckor med fruktansvärd ångest, oro, hallucinationer, vanföreställningar, sömnbrist och medicinering som inte hjälper har läkarna äntligen insett att de behöver hjälp, så idag rådfrågade de en psykolog.
Varför ska det behöva ta så lång tid innan läkare rådfrågar kollegor?
Tror de att vi, patienter, tycker att de är sämre läkare om de erkänner att de inte kan ALLT?
Ingen kan väl kunna ALLT? Det är väl därför det finns specialistläkare?
Men i slutändan det är ju inte läkarna som lider, det är ju "bara" vi patienter eller i detta fallet Min älskade make Fredrik!

En av de första sakerna jag fick lära mig när jag läste till säljare var just hur viktigt det är att, med detsamma erkänna om man inte kan något och be att få återkomma när man hittat svaret. Det gör en till en mer seriös säljare och gör så att kunderna kommer tillbaka.
Men det är klart, vi säljare är ju heller inte lika välutbildade som läkare är, vi antas inte ha svaret på allt.
Det måste ju vara det som är skillnaden.
Eller är det det att vi säljare är mer beroende av att kunderna återkommer för att få behålla våra jobb så vi är villiga att erkänna våra brister.

Hur som helst uttryckte jag mitt missnöje ganska tydligt för dem idag.
De har mage att skylla på att det beror på att detta händer så sällan. Precis som om det skulle vara en godtagbar ursäkt, jag tycker det ger en ännu större anledning att rådfråga någon som kanske har mer erfarenhet av liknande situationer.
Jag har själv länge ifrågasatt deras agerande, men de har ändå använt sig av samma mediciner, bara ökat doserna. Enligt mig har det varit tydligt att det inte varit rätt mediciner för Fredrik, men varför lyssna på mig, jag är ju bara den som känner Fredrik Bäst, ingen läkare!

Till råga på allt fick jag reda på att medicinen Fredrik ska få prova inte fanns tillgänglig idag utan JAG ska hämta ut den på sjukhusapoteket i morgon (Tur att jag är ledig!). Så trots att han står på en ny medicin måste han må skit ett helt dygn till!! Inte klokt!!

Idag har Fredrik "lättat" på trycket och gråtit!!!  SÅ SKÖNT, men skrämmande!! Han ville träffa alla för att kunna säga hej då............

Nu är det hög tid för mig att försöka få lite sömn,

Ha det bra
// Anna

Mitt besök hos Fredrik i kväll

var väldigt jobbigt!
Han var inte klar i tankarna överhuvudtaget. Han ser och drömmer väldigt mycket och konstiga saker. Han vill ha bekräftelse från mig att jag förstår var han menar, och säger jag att jag inte riktigt vet vad han menar blir han ännu mer stressad och orolig. Så jag har insett att det bara är att hålla med och säga att jag ska göra mitt bästa för att allt ska bli bra.

Mamma och pappa var hos Fredrik tidigare i dag, då var han klarare i huvudet.
Visst, han hade sovit en stund och var väldigt svårväckt men när han väl var vaken var tankarna klarare.
De köpte med en CD-spelare för att han ska kunna lyssna på den ljudbok han fick i julklapp, men jag tvivlar på att han kan lyssna på den med behållning. Förhoppningsvis kan "pratet" göra honom lugn, att höra en röst kanske kan göra att han inte känner sig så ensam.

När mina föräldrar var hos Fredrik kunde jag ägna mig åt barnen. Vi var och badade! Så härligt att få tänka på något annat en stund. Vi hade verkligen en skön stund tillsammans! Det var vi väl värda tycker jag allt!!

Ikväll var det min kära syster som var här med barnen och fick dem i säng. Det var ett välbehövligt avbrott för mina föräldrar som ställt upp väldigt mycket den sista tiden.
Tack så mycket Mia för att du kom och Tack Simon för att jag fick låna henne. Ni är Bäst!!

Nu är det flera som frågat om Fredriks cancer. Jag kommer att fixa en annan "flik" där jag berättar om den. Så småningom kommer ni att se den högst upp på sidan nedanför rubriken, bredvid -startsida-.

Sov gott
// Anna

Svårt med medicinering.

FY, vad jag är ledsen för att Fredrik mår så dåligt.
Inte bara Cancerdåligt utan psykiskt och mentalt. Jag fattar inte att det ska vara så svårt att medicinera så han slipper denna ångest.
Nu är det inget värdigt liv!
Han är verkligen för stark för att dö. och för sjuk för att leva!

Han känner sig stressad, så stressad att han inte sover på nätterna. Han kan inte komma till ro.
Tyvärr, blev inte sömnen mycket bättre utan medicinering. Han verkade lugnare, behövde inte ställa sig upp lika många gånger utan kunde i alla fall ligga kvar i sängen när han vaknade, ca en gång i timmen.

Han har fått "sovmedicin" i två nätter nu igen. Men han sover inte bättre för det.
Men hur kan det vara så svårt att hitta medicin som gör att han sover längre stunder. Han har inget svårt att somna in, men att förbli sovande i mer än en timme verkar helt omöjligt. Kan rädslan för att inte vakna upp vara starkare än alla mediciner, eller får han trots allt för svaga doser?

Han är expert på att ge mig dåligt samvete.
Jag vet att man ofta blir väldigt egocentrisk när man är så har sjuk. Men trots det har jag svårt att hantera känslorna han ger mig när han säger att han bara blir lugn när jag är hos honom och att han känner sig så ensam och övergiven.
Vore det jag själv som låg där så där sjuk och "nära" döden skulle jag också vilja han någon hos mig hela tiden, inte bara personal utan någon vän eller familjemedlem.

Problemet i denna situation är att Fredrik inte har så många vänner. Hans vänner/arbetskamrater bor alla i Stockholm och Göteborg, så det är inte så lätt för dem att komma hit. Han har aldrig heller varit den där sociala typen som lätt skaffar sig vänner och det blev ju inte bättre när han fick sin cancerdiagnos. Vi hann bara bo här i Huskvarna ett halvår innan det konstaterades att han var sjuk och under den tiden hann han inte knyta några band här. Han bodde ju faktiskt i Göteborg 3-4 nätter i veckan och var ute på en del 2 veckors observationsresor.
Det var mitt "jobb" att vara den sociala och jag ÄLSKAR det. Han nöjde sig med att träffa oss i familjen när han väl var hemma.
Så i detta har jag inte så många som kan byta av mig, visst mina föräldrar går dit ibland och hans mamma och syster kommer tillsammans någon gång i veckan. Men eftersom han bara känner sig riktigt nöjd när jag är där så är det inte så lätt för andra att vara där.

Kanske är det mer humant att söva honom och låta honom sova den sista tiden.
En skrämmande tanke för mig, men hur mycket mer ska han behöva lida????

God fortsättning alla vänner
// Anna