Helgen har varit hyfsat bra.
Det är knepigt att få tiden att räcka till allt och samvetet helt rent, men det har jag ju redan ältat så det ska jag inte prata om igen.
I lördags åkte jag till vänner vid 22, efter att jag varit hos Fredrik, och fick en hel massa sköna skratt. Tjejerna sov över hos kompisar och äldsta sonen sov över hos dem jag skrattade tillsammans med. Vincent och jag var inte hemma förens efter 01.00, men det var det värt. Vi får se om jag säger samma sak i morgon bitti när vi ska upp till skolan.
TACK så mycket!! det var befriande att få skratta lite mitt i all bedrövelse.
Vincent, 6 år, fick sova över hos mig i min säng och när jag tog upp datorn för att skriva några rader här på min blogg sa han några väldigt kloka ord.
- Mamma det är viktigare att sova än att skriva på datorn, släck nu.
Tänk att jag fått ett så klokt barn, måste brås på sin pappa.
Fredrik får det i alla fall allt jobbigare och jobbigare. Inatt kopplade de ihop två syrgasapparater, det räcker inte längre med 5 liter/ minut utan nu är han uppe i dryga 8 liter. Trots detta blir inte saturationen bättre än 85-90%. Inte för att det säger mig så väldigt mycket, men jag förstår att det inte kan vara speciellt bra.
När allt detta är över har jag bestämt mig för att försöka få den palliativa vården att inte bara inriktas på äldre sjuka människor. Jag menar hur kul kan det vara att som yngre bli inskriven äldreomsorgen?
Jag som anhörig tycker i alla fall det är hemskt att all hjälp som erbjuds oss närstående är inriktad på att den man vårdar är dement och +65.
Som jag ser det har vi som småbarnsfamilj ett helt annan behov av hjälp.
Visst låter det bra med "Anhörigkonsult", "samtal/stödplan", "må bra-dagar", problemet är bara att allt är anpassat för "demensanhöriga".
Här är länken jag blivit hänvisad till: KUL VÁ?! Som anhörig till en ung småbarnsförälder känner man verkligen, HÄR finns hjälp att hämta.
Jo, jag har ringt och pratat med dem och det finns ingen som vet hur men bemöter barn i sorg, och när jag frågade om läxhjälp, hänvisade de till de privata firmor som gärna hjälper till så länge man betalar för det.
Glömde jag att berätta att vi lever på hans sjukpenning och mitt halvtisdsjobb?
Jag förstår att det kan vara tufft, men det är allt vi har att erbjuda. Detta var vad jag fick till svar!!!
Det är inte klokt!!! Det är ju barnens framtid som står på spel!!
Personalen på Ekhagen där Fredrik bor, mår jättedåligt för att de inte vet hur man bemöter barn i sorg. Flera av sköterskorna, både undersköterskor och sköterskor, har kommit fram och pratat med mig om det. De har tagit upp problemet med sin handledare, till lika psykolog, men han har inte heller kunskap om barn i sorg.
Det är verkligen viktigt att få rätt stöd och information. Bara här på min blogg har jag utav er läsare, på mindre än en vecka, fått mer anhörig information än jag fått totalt under dessa 3 år som Fredrik varit diagnostiserad. Det är skrämmande. Tänk om jag inte börjat blogga och ni inte hittat hit......
Tack för era viktiga kommentarer och mail. Jag svarar så fort jag hinner!!
Att se till att alla yngre sjuka och anhöriga får det stöd de behöver och är värda ser jag som ett framtida uppdrag!!
Mitt kall!?!? Ja, kanske. Det känns viktigt och meningsfullt i alla fall.
Undra om hela Sverige är lika dåliga på detta med yngre i den palliativa vården?
Ni med erfarenhet, skriv gärna en kort kommentar hur det är/var i er kommun.
Tack
// Anna
Så härligt att du fått skratta aoch umgås med vänner, det är värt jättemycket att få ett andningshål att hämta kraft ifrån! Hoppas du kan ta dig lite sådan tid emellanåt.
SvaraRaderaVilken klok son du har, visst är det skönt när de sätter ord på sina tankar.
Det låter som ett mycket bra kall, att arbeta med att få "systemet" att fungera för andra anhöriga än för +65!
Tyv ärr är det nog så i de flesta kommuner i landet så det behövs verkligen att någon med egen erfarenhet ryter till så det blir en ändring.
Lite av samma problem upplever vi som har olika typer av funktionshinder.
Vi bakas alltid ihop med äldreomsorgen (äldre och handikappomsorgen) helt oavsett ålder och behov. De flesta åtgärderna är sedan anpassade för äldre samtidigt som man alltid påpekar att det görs en individuell bedömning. Det märkliga är att beslutet oftast är likadant för den som är 30 år och aktiv som den som är 85 år och bor i särskilt boende!?
Det är nog bara de styrande i kommunerna som förstår logiken i detta resonemang:)!
Ha det så bra nu när det är "vanliga" vardagar igen. Varma tankar och kramar Sippan
Jag hoppades ju som sagt att både den palliativa vården och omsorgen om barn hade blivit bättre på 12 år, men din blogg visar ju tydligt att det inte är så. Med barnen fick jag ju som sagt ingen som helst hjälp. Vi fick tydligt veta att om B skulle ha hemtjänst så var den inte för något som hade med barnen att göra, den var bara till för honom.
SvaraRaderaÄven B låg på en palliativ avdelning på ett geriatriskt sjukhem som var knutet till sjukhuset. Det senare var viktigt eftersom då vanlig sjukhustaxa gällde.
Men på denna avdelning fick man inte vara hur länge som helst, kort sagt, om inte patienten hade vett att dö inom normal inläggningstid anlände biståndsbedömmaren och ville göra upp nya vårdplaner. Då började de verkliga problemen eftersom det inte fanns någon annan vårdform för kroniskt sjuka patienter än kommunens geriatriska sjukhem. De hade inte alls den medicinska kompetensen men var som sagt enda alternativet till hemsjukvård för en "färdigbehandlad" medelålders cancerpatient.
Och då kom ju nästa krux; ett sjukhem är ett hem där man inte har ett annat boende bredvid, det är ens hem. Man betalar avgift utifrån sin inkomst. Det innebar att större delen av B:s inkomst skulle gå åt till boendekostnaderna, kvar skulle bara bli en mindre fickpenning. Några undantag från detta fanns inte och biståndsbedömmaren var snarast irriterad när vi tog upp den frågan. Man skulle väl inte prata om pengar i den besvärliga situationen.
Det verkade som du säger som det helt saknades kunskap och kompetens i den här frågan. Deras lösning var ju att B skulle avsäga sig vårdnaden om barnen för att komma ifrån försörjningsansvaret så att jag skulle kunna söka socialhjälp. Något som man väl inte kan göra öht inom äktenskapet.
Enda lösningen var den hemsjukvård vi inte ville ha. Vi hade det som en hemlig plan B, hans ansvariga sjuksköterska och jag. Tvingades han till sjukhem, ja då skulle han få åka hem trots att vi skulle vara tvungna att ha sjuksängen i vardagsrummet. Vår lägenhet var ju utdömd för hemsjukvård av både arbetsterapeut och sjukgymnast.
Nu blev det ju inte så. B fick både trombos och lunginflammation som tog på krafterna. Hela striden med biståndsbedömmare och kurator gjorde nog sitt till. Så han blev helt enkelt för sjuk att skicka någonstans, läkarna behöll honom i stort sett på nåder. Och vi slapp flytta. Jag bedömdes ju som icke samarbetsvillig när jag inte hittat en större handikappadanpassad lägenhet på en månad mitt i sommaren. När jag påpekade det olämpliga i att flytta tre barn 6-9 år till en helt annan stadsdel mitt i en så dramatisk period av deras liv när deras pappa förmodligen skulle avlida innan vi hade fått iordning lägenheten, fick jag bara snäsiga svar; "barn måste anpassa sig efter de vuxnas behov!" Varvid jag svarade att här fanns inga vuxenbehov, bara kommunens kortsiktiga penningsparande.
Ja, jag har skrivit en del av detta förut, men eftersom du har nya läsare hela tiden gör jag det igen!
Göteborg 1998 hände detta. Vasa sjukhus låg han på, en underbar personal fanns där, lika maktlös mot biståndsbedömmare som patienter och anhöriga. Sjukhuset lades ju ned bara något år senare och var den palliativa vården hamnade sedan vet jag inte.
Hej Anna!
SvaraRaderaDet låter ju fruktansvär att ni har det på detta sätt i din kommun. Vi har det inte alls så, kanske beror det på att vi bor i huvudstaden??? Eller har vi bara haft tur?
Johan fick hemsjukvård (SAH i Nack eller ASIH, som det heter på andra ställen) direkt när han fick sin cancerdiagnos. SAH har fungerat jättebra och har stor erfarenhet från andra familjer som drabbats av cancer. Läkare, sköterskor, arbetsterapeut, sjukgymnast och kuratorer finns det där.
Vår stora tjej har hela tiden vetat om att pappa var sjuk, men inte vad sjukdomen hette eller att han skulle dö. När vi fick beskedet att Johan var för svag för behandling och att det inte fanns något mer att göra, tog vi beslutet att berätte för stortjejen hur allt låg till. Vi började med att ringa till kuratorn på SAH. Hon erbjöd sig att komma ut och prata med Johan och mig för att få tips på hur vi skulle gå till väga. Hon hade även med sig två broschyer som hette något i stil med "Vad säger jag till barnen?" och "Vuxnas cancersjukdom". Där fanns information om hur man kan berätta att en förälder ska dö för barn och ungdomar i olika åldrar.
Även dagispersonalen hade skaffat dessa broschyrer. Jag har hela tiden haft en öppen kommunikation med dagispersonalen om vad som sker, eftersom de ska kunna bemöta barnens ev frågor.
Och när det gäller stöd i hemmet är det hemtjänsten som står för det. När Johan blev så pass dålig ordnade SAH på min begäran ett möte med hemtjänsten. Jag kunde få hjälp med mycket, t ex tvätt, handla mat, städa, se efter Johan och hjälpa honom med praktiska bestyr. Det fanns även barnpassning. De har ett speciellt team som jobbar i familjer med småbarn. Det är en eller två olika personer som kommer hem.
Det är SAH som står för det medicinska och hemtjänsten som sköter det praktiska i hemmet. Nu blev det aldrig så att vi tog hjälp av hemtjänsten eftersom vi beslutade att Johan skulle läggas in på hospice. Men som jag förstod kunde jag få hjälp hemma även efter att Johan hade åkt in på hospice. Men eftesom jag redan har städerska och en barnvakt, så tyckte jag att det räckte.
Efter att Johan gick bort ansökte jag om kontaktfamilj hos kommunen. Detta eftersom vi har ett väldigt litet kontaktnät av vuxna där vi bor, och att jag behöver avlastning ibland. Jag var på ett möte med kommunen innan jul där jag fick berätta hur vi är som familj, hur vi levde när Johan var frisk , vad vi gillar att göra, hur barnen är osv. Allt för att kunna matcha med rätt familj. Nu efter julhelgerna ska kommunen koma hit och träffa barnen, sen skickas en ansökan in och chefen beviljar/avslår ansökan. Sen börjar de leta efter en lämplig familj.
Kram Nina (Rattys änka)
P.S. Jag skickade min mailadress i går. Kom den fram?
Hej igen! Intressant allt som Nina skriver. Det var denna utveckling jag inbillade mig skett överallt på de 12 år som gått. Intressant med hemtjänsten som särskilt präntade in att det inte var tal om annan hjälp än den som strikt gällde den sjuke. Alltså inget som hade med allmänt hushållsarbete eller barn att göra eftersom barnen hade en frisk vårdnadshavare. Fast nu ser jag ju att du aldrig nyttjade hemtjänsten, så du vet ju egentligen inte hur det fungerade i praktiken. Nu gjorde ju inte vi det heller eftersom B fick plats på palliativ avdelning i stället men vi kom fram till att larmknapp, hjälp med toabesök och enkel mat (handla eller laga mat gjorde de inte) när jag var borta var den enda relevanta hjälp vi kunde få mot den rätt dryga kostnad hemtjänsten ändå innebar.
SvaraRaderaVi fick ju också med besked veta att någon anpassning till familjer med barn - som BUP rekommenderat - fanns ingen möjlighet. Glömmer inte det hånskrattet jag fick när jag framförde BUPs synpunkter om begränsning av antalet olika personer etc. Hemtjänsten hade sina arbetsscheman att ta hänsyn till och inget annat!
Jag hade en bestämd känsla av att mycket hjälp stängdes av när man valde bort hemsjukvård. Det är förmodligen den personalen som har mest kompetens även när det gäller anhöriga.
Kontaktfamilj var det ju inte tal om för vår del eftersom inblandning av fler utomstående personer var något av det barnen minst av allt ville, trots att vi hade liten släkt och få vänner som verkligen kunde rycka in och ta hand om dem. Min äldsta pratade med fasa om en flicka som tvingades vara i kontaktfamilj en helg i månaden. Där är ju barn olika, men jag tror det skulle varit en katastrof för dem om jag skickat bort dem till en helt ny familj. Jäpp, jag var under några år väldigt mycket ensam med barnen. Men i backspegeln var det ju ändå en kort period.
Hej Anna!
SvaraRaderaJobbat inom sjukvården som sjuksköterska på en avdelning med cancersjuka. På vårt sjukhus finns på varje avdelning ett "barnombud". Detta "ombud" har fått särskild utbildning i hur man bemöter barn som anhöriga, alltså barn som lever med en mkt sjuk mamma, pappa eller annan anhörig. Alltså någon som speciellt har till uppgift att se dessa barn och förmedla eventuella kontakter med kuratorer m.m. om barnen har behov av det (och det har de). Fredrik måste ju fortfarande höra till någon avdelning på Ryhov som skulle kunna hjälpa till med detta!? Jag tror det är viktigt att barnen har en annan vuxen än dig att ställa frågor till. Ibland undviker barn att ställa frågor för de kanske redan märker att du är tungt belastad! Jag har också uppfattningen att den palliativa vården för yngre är usel i vårt landsting. Den utgår lite från att alla vill och kan vårdas i hemmet, men min erfarenhet är att det passar långt ifrån alla! Man har ju som det fint heter rätt att välja var man vill sluta sitt liv! Man har också rätt att välja sjukhuset....men det blir man sällan upplyst om. Önskar dig all styrka att ta dig igenom detta och kräv att du får hjälp med att vägleda barnen genom detta svåra! Kram
Ursäkta att jag fortsätter tråden. Ja, jag är som kommentaren ovan säker på att framförallt lite större barn behöver någon annan vuxen att prata med. Jag tycker skolan var urkass på detta, det var ju ändå de som träffade barnen varje dag, på sjukhuset dök de ju bara upp sporadiskt. Trots att min mellanflicka hade stora problem i skolan under flera år efter sin pappas död var det aldrig någon som tog upp just det i något utvecklingssamtal.
SvaraRaderaMen just i samband med sjukdomen hjälpte det faktiskt väldigt mycket när B kom till sjukhus och jag kunde få andrum att prata om sjukdomen på ett enklare sätt eftersom de inte begripit något av vad han själv berättat.