Ja, nu har Fredrik och jag pratat om möjligheten för honom att sövas ner fram till hans död och hans önskemål kring begravningen.
Usch, det var såå jobbigt i går kväll, det var då vi hade samtalet, men samtidigt väldigt skönt att han talar om hur han vill ha det.
Han var väldigt tydlig med att tala om att han vill bli ner sövd sista tiden. Han är väldigt rädd för döden, både att det ska göra ont och ovissheten att inte veta vad som händer efter.
Jag har sagt att jag står bakom hans beslut till 100 % men, jag är livrädd för att ha honom sövd sista tiden.
När säger man farväl?
När får man börja sörja på riktigt? eller sörjer man kanske två gånger?
Åker man ändå upp och hälsar på honom?
Har han någon glädje av det?
Vad säger man till barnen?
Fy, vad många frågor det finns kring detta, och ändå har jag inte tagit upp alla.
Måtte han dö en naturlig död....
Ännu är det inget bestämt men vi har tagit upp frågan med en läkare. Jag blev väldigt skeptisk när han berättade om det för han påstår att man uteslutande använder sig av midazolam. Men det kan väl inte stämma. Det måste väl finnas något annat preparat att använda sig av, midazolamet gav ju hemska biverkningar hos Fredrik.
Jag gav honom i uppgift att höra sig för och hitta en annan drog att använda.
Begravning........... Usch, jag är ledsen men jag orkar inte skriva om den nu också.
Jag lyssnar på den sång jag vill ha med på begravningen och tårarna forsar utmed mina kinder.
Vill du och vågar du, kan du lyssna på den här.
God natt
// Anna
Det är ju alldeles nytt det där med nedsövningen, Läkemedelsverkets nya direktiv har kritiserats av Socialstyrelsen som tycker att verket borde ha inväntat synpunkter från just Socialstyrelsen. Du kan läsa här vad Läkemedelsverket säger:
SvaraRaderahttp://www.lakemedelsverket.se/upload/halso-och-sjukvard/behandlingsrekommendationer/Rekommendation.pdf
Sid 21 - 24 mest intressanta. Er läkare verkar ha rätt om preparatet.
Skulle nog råda dig att inte fundera på begravning alls just nu, det finns tid när den stunden kommer. Svenska kyrkans begravning är ju faktiskt en rätt så fast ritual som inte kräver särskilt mycket planering annat än att välja musik.
Hej
SvaraRaderaKikar in här varje dag, det skär i hjärtat när jag läser vad du skriver o h vad ni måste gå igenom, det känns så himla orättvist och att det är nåt som ingen skulle behöva gå igenom.
Hoppas du har många som du kan älta detta med, för det tror jag man behöver göra.
Styrke kram från en läsare, Anette c
Men fy, vad jobbigt han verkar ha det Fredrik. Och väldigt jobbigt för er alla att slutet blir så utdraget. Och jag antar att läkarna inte kan säga om det tar två dagar till eller tre veckor?
SvaraRaderaOm han blir nedsövd antar jag att han inte hör något sedan? I så fall skulle nog jag ha sagt farväl innan, om tanken är att han ska hållas nedsövd tills han dör.
Jag skulle nog åka och hälsa på en liten stund varje dag. Om han inte uppfattar vad som händer omkring honom, behöver du ju inte stanna längre än du själv vill.
Jättefin låt med Sonja Aldén. Har Fredrik valt den?
Man är ju olika som människor, men jag ordnade med mycket praktiska saker innan Johan dog. Det underlättar en hel del. Jag valde t ex ut en gravplats precis innan snön kom, annars ser man inte hur det ser ut. Gjorde en lista på alla telefonnummer jag skulle ringa efter att Johan hade dött. Fixade oxå så jag hade alla papper ifyllda när det gäller omställningspension och barnpension. Behövde bara komplettera med dödsdatumet. Två dagar efter Johans död ringde jag Skatteverket och bad dem skicka "Dödsfallsintyg med släktutredning". Det intyget är nyckeln till allt. Det ska bifogas alla handlingar. Den dagen Fredrik dör, se till att läkaren skickar in dödsfallsanmälan till Skatteverket omgående, allt för att snabba på med intyget du behöver.
Handläggningstiden för omställningspension/barnpension är ca en månad. Johan dog den 22 november och mitt ärende är fortfarande under handläggning. Förmodligen beroende på att det varit julledigt.
Kram Nina
Det är så fruktansvärt att behöva gå igenom allt du tvingas möta just nu. Jag tog hand om min pappa som dog i cancer alldeles för ung för snart 8 år sedan. Jag är enda barne och stod honom väldigt nära. Det är så klart inte samma sak, det var inte min livspartner och det var inte barn inblandade. MEN många av tankarna och situationerna liknade det du går igenom.
SvaraRaderaFör mig så fick jag en väldigt stor aha-upplevelse gällande sorgen. Jag hade kommit väldigt långt i mitt sorgearbete redan när döden inträffade. Jag blev lite förvånad, och har hobbyforskat lite på det och pratat med andra som förlorat nära anhöriga, och det visar sig vara stor skillnad i sorgearbetet om man förlorar en nära anhörig genom lång sjukdom eller plötsligt dödsfall. Det visar sig just genom att de som har genomlidit en lång sjukdomsperiod har redan gått igenom en stor del av sorgearbetet. Det betyder inte att det blir lätt, men kanske lite mindre hemskt än du föreställer dig. Du är mitt i helvetet nu, den fas du går igenom nu är den absolut värsta.
Att prata om begravningen. Jag gjorde det med min pappa och det visade sig att han hade massor av tankar runt den. Det kändes så skönt att veta att det blev som han önskade och det gjorde hela processen väldigt smidig efteråt.
Allting är individuellt, och det där är mina erfarenheter. Ni är modiga som pratar om det och samtalen kommer du bära med dig hela livet. Och även om det känns svårt att tro nu, så kommer det kännas så positivt att du hade modet att prata om det svåra.
All styrka, all kärlek och all energi till dig!
Kramar Mia
Vilken FIN sång med Sonja...jag har den på CD men det var ett tag sedan jag lyssnade på den.
SvaraRaderaHennes sånger är underbara säger så mycket.
"Tröstande" musik.
Kram Titti-Umeå
Oj vännen, det är såå tuffa frågor du tampas med just nu. Önskar att jag kunde hjälpa dig på något sätt...Kan bara säga att jag läser din blogg alla dagar och även om jag inte känner er så berörs jag så av ert öde. Det är så jäkla hjärtskärande att se att det här pågår just nu, inte alls långt från mig, i en familj där det finns barn...och ni alla borde ha såå mycket tid kvar tillsammans. Så jäkla orättvist livet kan vara ibland. Usch, man kan inte ta någon eller något förgivet...allt är till låns. Skickar all kraft och styrka jag har till dig/er i denna svåra tid. Sången var jättefin.
SvaraRaderaTänker på dig/er och försöker skicka över värme, ork och energi så du orkar mitt i allt det här jobbiga. Ta väl hand om dig! Styrkekram Sippan
SvaraRaderaOj, vilka svåra beslut ni står framför! Vetskapen om ATT men inte NÄR.
SvaraRaderaVill bara skicka några kramar till dig, och hoppas att du klarar av även detta.
//Hanna
Läser första ggr din blogg och tycker det är så orättvist att ni ska behöva gå genom detta.
SvaraRaderaFöljer många bloggar där unga med små barn kämpar mot cancer monster....min dotter var en av de, hon dog mars -09 av hudcancer malignt melanom. Hon lämnade 2 döttrar varav den yngre har Prader Willi Syndrom. För 2 år sen fick hon hjärnmetastaser och visste hon att hon kommer att dö, så hon ordnade sin begravning själv, valde kyrka, gravplats, präst, kista, urna och sångerna. Hon skrev allt i Vita Arkivet som vi sedan följe hennes önskemål. Jag var med henne hela vägen, och det var värsta tiden i mitt liv och kan inte idag fatta hur jag orkade/klarade allt detta. Men som anhörig börjar man sorgeproceccen långt innan döden inträffar och speciellt när man vet att det finns ingen bot.
Hennes blogg heter Sabinas kamp.
Det väldigt tunga tiden ni går till mötes, med tanke på era små barn och jag hoppas att du har ett stort nätverk runtom som stöttar dig och barnen.
Styrkekramar från en mamma till ängladotter