Vart vänder man sig?

Igår var en något bättre dag, till att börja med i alla fall......
Vi fick besök av ASIH teamet, (avancerad sjukvård i hemmet) på morgonen. Inte för att ge vård utan för att se över Fredriks medicinintag, och göra en ny bedömning av hur han mår.

Varför ska man behöva komma in i detta systemet, sista anhalten inom sjukvården, för att träffa humana och vettiga läkare. Läkaren som var här igår var verkligen otroligt härlig. Äntligen någon som inte bara ser Fredriks fysiska tillstånd, utan även ser till hans omgivning. Någon som tycker det är viktigt att hela familjen mår väl. Han frågade hur barnen tar detta med att pappa är sjuk. Det är det aldrig någon landstingsanställd som frågat. (Han är kommunanställd). Han och en sköterska erbjöd sig faktiskt att komma hit och prata med barnen om vi känner att behovet finns.
TACK!!

"Lite historik"
Ca 2 månader efter beskedet om Fredriks diagnos sökte vi stöd hos BUP. Då, vid den tiden, var det ingen läkare som trodde att Fredrik skull leva mycket mer än 6 månader. Vi sökte för att få vägledning om hur man skulle agera med barnen, hur mycket, vad och när berättar man för dem? Vi hade själva inte riktigt landat efter chockbeskedet. Det fanns verkligen ingen som ville ta tag i oss och vårt "lilla" problem!!!! De hade mage att hänvisa oss till äktenskapsrådgivning. Vad trodde de?? Att vi skulle leva lyckliga i alla våra dagar....... i detta läget trodde vi att det bara rörde sig om 4 månader ungefär??? Det ända vi ville ha hjälp med var hur vi skulle berätta för barnen att deras pappa inte skulle finnas med dem så mycket längre.

Jag har sökt stöd ytterligare en gång med tanke på barnen.
Det är nu knappt ett år sedan.
Sommaren -09 hittade man flera metastaser i Fredriks huvud. USCH, vad jobbigt det var! Han blev inlagt på en gång och de proppade honom full av kortison för att svullnaden skulle lägga sig, sedan strålades hela huvudet. Den sommaren var trist med inställda semesterplaner, till barnens stora besvikelse. Hur som helst resulterade detta i att Fredrik fick lite personlighetsförändringar. Han skrek och var mer arg mycket oftare. Han orkade inte med barnens hålligång alls, vilket inte alls är speciellt konstigt med tanke på omständigheterna.
Nu kände jag i alla fall än en gång att det var viktigt att få råd och vägledning hur man pratar och gör barnen medvetna om problemet utan att skuldbelägga dem. Nu vände jag mig till föräldrarstödsgruppen, ett samarbete mellan skolan och socialtjänsten. Det var verkligen jobbigt vid den tiden, det var därför jag var där, för att få stöd och tips hur jag kunde lugna ner läget här hemma. Första och andra samtalet var helt ok och jag var helt ärlig med hur vi hade det. Jag berättade precis som det var, Fredrik lever på övertid...... 3:e samtalet rekommenderade de mig att skilja mig. Jo, ni hörde rätt. De tyckte verkligen att jag skulle gå ifrån min dödssjuka man. Hur överger man någon i det läget?? Jag var så sårad och besviken när jag gick därifrån.
Finns det verkligen INGEN som förstår???????
Är det så här överallt i Sverige, eller är det bara så här i Jönköping?

// Anna